Il Tirreno

VIAREGGIO. La richiesta di convenzione presentata all’Asl Toscana nord ovest dalla Fondazione Tiamo, come racconta il suo presidente Giorgio Fazzini, è “vecchia” di oltre un anno. E inevasa. Ma all’ex casa di Don Sirio, in via della Bozzana a Viareggio, le attività non si sono mai fermate, seppur nell’equilibrio precario dell’auto finanziamento e di qualche donazione privata: ospitalità per le famiglie di bambini e bambine affetti da malattie rare e orfane, durante i periodi di cura nei centri medici del territorio toscano; pet terapy, ortoterapia, fisioterapia, comunicazione aumentativa e, per i ragazzi più grandi, progetti Inps come l’Home Care Premium; giornate di studio e conoscenza come quella del 2 giugno, quando «una cinquantina di famiglie provenienti da tutta Italia – spiega Giorgio Pini, neuropsichiatra infantile in pensione, volontario del centro – si ritroveranno qui per ascoltare in video conferenza da Dubai e dagli Usa gli ultimi risultati di studio sulla Sindrome di Rett e sulla nuova terapia genica in corso di sperimentazione al centro medico inglese Rett Syndrome Research Trust».

«L’Asl è troppo distaccata dalla realtà – ha detto il senatore Massimo Mallegni, a colloquio con i rappresentanti della Fondazione Tiamo col coordinatore locale di FI Marco Dondolini – il lavoro del direttore generale è più legato alla parte amministrativa che alle esigenze mediche: bisogna ristabilire il giusto ordine delle priorità».

La Fondazione Tiamo, costituita dal Comune di Viareggio e da due onlus, l’associazione Su X Fragile (per le persone affette dalla sindrome di Martin Bell) e L’Albero delle Bimbe (costituita dai familiari delle bimbe con sindrome di Rett), ha ribadito la necessità di «essere formalmente riconosciuti dall’Asl – ha detto Fazzini – e sgravati dai fardelli della burocrazia che pesano a livello procedurale e economico».

«L’Asl ha 3-4 temi utili, tutti di portata versiliese e quindi sovracomunale – ha evidenziato Mallegni – per procedere subito a convenzioni di durata almeno triennale con i soggetti promotori. Uno è la Fondazione Tiamo, un altro il Pca sulle dipendenze, attuato su input dei Comuni di Pietrasanta, Camaiore, Viareggio, Massarosa e Forte».