Il Tirreno

SERAVEZZA. Charcot Marie Tooth. A leggerlo suscita quasi simpatia, ma è il nome di qualcosa di tremendo. È la definizione di una malattia che rende incapaci di muovere braccia e gambe. E qualche volta perfino di respirare. È una patologia rarissima, ne soffre anche Katiuscia Tarabella, di Querceta. Quando l’ha scoperta aveva 18 anni. Oggi, all’età di 42, ha deciso di raccontare la sua vita difficile, piena di rinunce e sacrifici. Ha deciso di farlo per ricordare che c’è anche chi, come lei, soffre per questa malattia. I fondi per la ricerca sulla charcot sono insufficienti.

Una delle scelte più difficili di Katiuscia è stata quella di rinunciare a avere un figlio. Eppure quando era una ragazza sognava di averne due. «Io mi sono sempre vista sposata – racconta - con una famiglia e due figli. Questa è stata la decisione più dura e difficile. Con l’aiuto di una psicologa ho capito che non era giusto mettere al mondo una creatura che aveva il 50% di possibilità di nascere con la mia patologia. Pensandoci adesso che vedo la mia malattia aggravarsi è stata la decisione migliore».

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Katiuscia ha bisogno di qualcuno per fare le cose più banali, come vestirsi o allacciarsi le scarpe. E quando esce dalla sua casa in via Piave deve essere aiutata a camminare o prendere la carrozzina. Charcot Marie Tooth è una patologia neurologica ereditaria e progressiva. Colpisce il sistema nervoso periferico e provoca danni ai muscoli di varie parti dell'organismo. In particolare agli arti. E in alcuni casi all'apparato respiratorio, come succede a Katiuscia che di notte deve respirare con il ventilatore meccanico.

«Ho scoperto la Cmt all’età di 18 anni – prosegue - e fino ad allora non manifestavo nessun sintomo». Prima Katiuscia era una ragazza che amava andare a ballare a correre. Poi sono arrivati i primi sintomi: fatica nel camminare, inciampava di frequente, e difficoltà nel salire le scale. «È stato l’inizio di un incubo, è una malattia subdola: sembro normale ma non lo sono. Ho moltissime difficoltà nell’uso delle mani. La mia, la nostra qualità di vita, è davvero durissima, psicologicamente devastante».

Katiuscia è referente per la Toscana dell’associazione Onlus Acmt-Rete, fondata e gestita da persone affette da charcot. Grazie a questa rete di persone Katiuscia si sente meno sola. «La ricerca per la Cmt è finanziata da Telethon e dalle donazioni che riceviamo grazie al 5 per mille. Per adesso non esiste una cura, e per trovarla ci vorrebbe una maggiore ricerca. Quella italiana si concentra su malattie come aids o distrofia muscolare».

Inoltre non ci sono fondi pubblici dedicati alla ricerca per la charcot. Il dramma di questa patologia è anche che non è semplice riconoscerla. A Katiuscia inizialmente fu diagnosticata una neuropatia diabetica. «Mentre mi curavo per una patologia sbagliata la mia malattia aveva iniziato a peggiorare. Sono stata nel limbo per un paio d'anni». Finalmente il neurologo, su consiglio della madre, esegue l’esame del dna. Katiuscia ha aspettato quasi un anno il verdetto. «Lì mi crollò il mondo addosso, fu uno shock. Tante domande: che futuro mi aspettava? progressiva fino a che punto? Mille paure che mi affondarono». E che hanno cambiato radicalmente la vita anche alla sua famiglia, che tuttavia non l’ha mai abbandonata, a iniziare dal compagno. «Quando ho avuto il verdetto ero fidanzata – conclude Katiuscia - e dissi a lui, che oggi è mio marito, che se doveva stare insieme a me per pietà o perché gli dispiaceva poteva fare conto di non avermi mai conosciuto. E invece sono 24 anni che stiamo insieme».