Il Tirreno

 VIAREGGIO. Volevano vedere la loro bambina correre in bicicletta. E ce l'hanno fatta, nonostante le poche o nulle informazioni fornite dai sanitari su come poter realizzare questo sogno. Ora, però, il percorso di riabilitazione della piccola, che è invalida, si è bloccato. Perché l'operatore sembra non crederci. È toccante e al tempo stesso pesante la denuncia dei genitori di una bimba di 3 anni per quanto è accaduto e sta accadendo loro.  «Siamo genitori di una splendida bambina di 3 anni invalida - racconta la coppia - I suoi problemi sono legati ad una invalidità motoria. A parte camminare, correre e andare in bicicletta come tutti i bambini della sua età riusciamo a farle fare una vita normale».  «I genitori di bambini con problemi di invalidità accertata - proseguono - usufruiscono dei benefici della legge 104/92 che sono numerosi. Peccato che alla nascita di un bambino con un problema così grave, nessuna delle strutture di riferimento informi di tale opportunità».  «I centri di riferimento per le disabilità psicomotorie infantile in Italia sono 2 (Stella Maris a Pisa e il centro specializzato di Reggio Emilia) e per la neuropsichiatria e gli operatori della riabilitazione sembra non esserci altro centro degno della loro considerazione. Per questo scoraggiano i genitori che con forza e consapevolezza si rivolgono altrove, magari all'estero, trovando risposte e soluzioni che loro non hanno trovato».  «Noi facciamo parte di quei genitori che hanno deciso di guardarsi intorno, di cercare risposte, di migliorare le condizioni di vita del proprio figlio. Senza il consiglio né l'indicazione di alcuno dei medici di riferimento, l'abbiamo portata all'estero presso un centro di altissima specializzazione per le patologie psicomotorie di fama mondiale. È stata sottoposta ad un delicatissimo intervento chirurgico ed ha affrontato 3 settimane di riabilitazione presso lo stesso centro. Ci siamo trasferiti all'estero per 2 mesi, lasciando lavoro, casa, familiari. Perché noi genitori siamo combattivi, capaci, intuitivi e dopo quasi 4 anni di fisioterapia e numerosi tentativi di ausili per farle muovere qualche passo abbiamo deciso che nostra figlia meritava un'opportunità. Ebbene, oggi grazie a quel coraggio, e solo grazie alla nostra determinazione, nostra figlia, per la prima volta da quando è nata, può andare in bicicletta. Le persone che ci conoscono hanno visto i suoi occhi quel giorno e capiranno perché lo raccontiamo».  «Lo raccontiamo - continuano - perché da quando siamo tornati dall'estero ci hanno tolto senza preavviso la persona con la quale nostra figlia stava seguendo il lungo percorso riabilitativo post-operatorio in ospedale. Lo raccontiamo perché a causa di questo cambiamento il protocollo riabilitativo è stato modificato senza il nostro consenso e nostra figlia non sta più migliorando come prima. Dobbiamo affrontare il dissenso che l'operatore mostra verso questo protocollo, nonostante le numerose conferme a continuare date dagli stessi medici che l'hanno operata».  «Lo raccontiamo perché il nostro diretto referente non è un interlocutore sensibile e capace di comprendere l'enorme problema che stiamo vivendo. Ci dà risposte vaghe, sfuggenti e non sembra comprendere la gravità e le difficoltà che la sua decisione hanno provocato».  «Il servizio sanitario nazionale ha riconosciuto la validità del centro e la necessità dell'intervento tanto da rimborsarci le spese sostenute; dunque, se è riconosciuto attendibile l'intervento non è lecito chiedersi perché non debba esserlo anche la riabilitazione? Perché non ci garantiscono una continuità nel trattamento? È consolante - concludono - vivere in un paese dove ci sono leggi che tutelano le persone in difficoltà e poi non ci sono le persone che le mettano in atto».