Il Tirreno

FIRENZE. Michelle ha 8 anni, un pancreas difettoso e tanti cuori. Tutti belli e funzionanti, anche quando hanno colori e forme arrabbiate. Succede quando scopri, all’improvviso, di avere il diabete di tipo I e non capisci perché ti sia toccato. Un giorno d’estate entri in ospedale, al Meyer, con il tuo sangue in una provetta ed esci con l’insulina. Uffa, che pasticcio. Per fortuna ci sono i fogli. E i colori. E il disegno. Che ti permette di buttare fuori tutto. La tristezza e la gioia. Come l’altra sera, quando il cuore di carta era abbastanza grande da contenere una dichiarazione d’amore immensa: «Non posso desiderare nulla di meglio di una famiglia così». Con l’obbligo di firma di tutti: mamma, papà e della gemella, Nicole, l’ amica di sempre, il sostegno.

Pancreas birichino

Ci sono persone che in una vita non percorrono neppure un metro. Michelle in pochi mesi intraprende un intero viaggio all’interno di sé. Ribalta la sua vita. Sale su una giostra, scende, ci rimonta e - sapete che c’è - si mette alla guida. Diventa un riferimento all’ospedale pediatrico Meyer dei bimbi con diabete infantile. Mica nulla di speciale: decide di non lasciarsi abbattere dalla malattia. Il babbo le spiega che cosa le sta succedendo: il suo pancreas non riesce a produrre abbastanza “spugnette colorate” (l’insulina) necessarie ad assorbire gli zuccheri. Allora bisogna che queste spugnette se le procuri da fuori (con le iniziezioni di insulina). Tutto qui. Questo racconto - che nasce una sera di colloquio fra babbo e figlia - apre alla comprensione. Ridimensiona il mostro. Lo rende innocuo e a colori. Liquido, in tutti i sensi. Tanto che - conferma la mamma di Michelle - al primo (e unico, finora) colloquio con la psicologa dell’ospedale la bimba riesce a sputarlo fuori. Su un foglio. Mentre la psicologa parla, Michelle comincia a disegnare e a scrivere. E da allora non si ferma più.

I cuori tristi e felici

Ogni emozione, ogni stato d’animo diventa una linea, una forma, un colore. Ci sono soprattutto i cuori: quelli allegri, ma anche quelli arrabbiati che spuntano le prime volte che Michelle si deve bucare il dito per misurare la glicemia. Ogni tanto compare qualche ombrello: la devono riparare dalla pioggia di zuccheri. Ci sono pure le montagne aguzze, simbolo dei picchi della glicemia. Il suo linguaggio per tradurre il diabete e quello che le accade. Quello che le è accaduto in silenzio. Fino ad agosto, infatti, Michelle sta bene. Proprio come Nicole. Mai un malessere. A ogni controllo pediatrico nulla risulta nella norma. Eppure, all’ultima verifica, la mamma non è tranquilla. Insiste per un accertamento ulteriore. Vuole che alle bimbe il pediatra ordini anche un esame del sangue. «Ho insistito tanto, fino a quando non l’ho ottenuto». Non ci sono elementi clinici per pretendere il test. Ma le mamme sono sempre avanti a tutti.

La scoperta

La fialetta di sangue rivela all’inizio una piccola alterazione nella glicemia. Da lì l’invio al Meyer. E poi la scoperta che nessuno si sarebbe aspettato: Michelle ha il diabete di tipo I. Ha il diabete infantile, anche se ha sempre avuto un’alimentazione sana, se ha sempre fatto sport. La sua gemella Nicole no. Lei sì: «Ci hanno parlato di una forma di natura immunitaria. Ha colpito solo Michelle, non ci sono motivi di credere che possa colpire anche Nicole. Tuttavia ogni anno, ora, effettueremo anche per lei controlli specifici». Mentre le due sorelline imparano, insieme, a convivere con la malattia. Senza vivere da malate. La vita resta quella di prima: a scuola, a mensa, Michelle mangia come Nicole. Ha imparato a “conoscersi” anche da un punto di vista alimentare. E a somministrarsi l’insulina. Certo sotto l’occhio vigile dei genitori. Ma in modo autonomo, se dovesse convivere a lungo con la malattia. «Io, però - dice la mamma - sono ottimista. La ricerca sta facendo progressi enormi in questo campo. Magari ci potrà essere in un futuro non lontano un trapianto di cellule pancreatiche che risolverà il problema in modo definitivo. Io ci spero».

La mascotte del Meyer

Per il momento Michelle prosegue la cura. E si sottopone (già da tre mesi) a un «approccio innovativo alla comprensione e all’arresto del diabete di tipo I che potrebbe portare alla scoperta di nuovi trattamenti e modi per la produzione di insulina». Un’altra dimostrazione - sottolinea la mamma - del suo coraggio. Della sua perseveranza. La stessa che si intuisce dai disegni. Qualche volta tristi, anche arrabbiati. Ma per lo più gioiosi. Pieni di speranza. È per questo che il Meyer l’ha presa come mascotte. E si è fatto venire un’idea: ha creato un concorso per bambini. L’invito (appena scaduto) è stato a raccontare cosa sia il diabete e come vada gestito «attraverso temi, racconti, fumetti, disegni e qualunque forma di espressione artistica». La voce dei bambini. Perché la paura è forte. Ma la voce dei bimbi è ancora più forte. Nessuno la supera. Parola di Michelle e Nicole.