Il Tirreno

PISA. Il Registro toscano delle Malattie rare (RTMR), attivo dal 2005 è coordinato dalla Regione Toscana ed è gestito dalla “Fondazione Toscana Gabriele Monasterio per la ricerca medica e di sanità pubblica” di Pisa. Questo Registro si è configurato sempre più uno strumento non solo di rilevazione epidemiologica, ma anche come necessario supporto alla programmazione sanitaria e al funzionamento della rete.. Infatti gli aggiornamenti della rete dei presìdi e dei relativi ruoli che si sono susseguiti negli anni si sono basati sull'esame della casistica inserita proprio nel Registro Toscano delle Malattie rare. Con la delibera che la giunta regionale ha approvato poco più di un anno fa (la 176/2017) la Toscana ha provveduto a ridefinire le modalità di aggiornamento della rete e di rilascio della modulistica dedicata alla certificazione diagnostica necessaria per l'attestato di esenzione per malattia rara, nonché dedicata alla redazione del piano terapeutico.

Sono abilitati a compilare on line la modulistica esclusivamente i presìdi con ruoli riconosciuti per la stesura della certificazione diagnostica e/o del piano terapeutico per le malattie rare. Pertanto il sistema di certificazione e redazione di piani terapeutici con protocollo di RTMR consente di garantire che i certificati diagnostici e piani terapeutici siano emessi solo dai presidi della rete regionale malattie rare.

Il nuovo sistema consente, inoltre, un aggiornamento continuo della rete da parte del Coordinamento Regionale Malattie Rare sul data base del Registro e la rete viene pubblicata direttamente sul sito “malattierare.toscana.it”, costantemente aggiornato a cura del Registro Toscano Malattie Rare.