Il Tirreno

FIRENZE. Quella telefonata non la dimenticherà mai. Lara non ebbe nemmeno il tempo di fare la valigia, di finire di allattare la secondogenita di 14 mesi. L’avevano chiamata dall’Ismett di Palermo, il più grande centro trapianti del Mediterraneo: c’era il “dono” per la sua piccola Ginevra. Un fegato nuovo, l’unica vera cura contro quella malattia rara di cui oggi sono affetti 42 bambini in Toscana: atresia delle vie biliari. Fu una corsa contro il tempo. E una spesa. Migliaia di euro: viaggio, soggiorno in Sicilia. Lara poteva permetterselo. Altri no. Perciò prende carta e penna e scrive al presidente della Regione: «Caro Rossi, questo sistema non è giusto». Tre anni dopo, il sistema ingiusto è diventato giusto. Oggi chi è costretto ad andare fuori regione per un trapianto ha diritto a un rimborso della Regione. Grazie alla vicenda di Ginevra. Oggi c’è la legge di Ginevra.

Tutto comincia con una telefonata da Palermo. «L’arrivo dell’organo non è programmabile: deve essere trapiantato entro un limite temporale ben preciso dal decesso del donatore», ricorda Lara Redditi, dipendente del Comune di Piombino. Il 6 dicembre 2013 Ginevra finisce sotto i ferri. Un intervento lunghissimo, delicato. Andò bene. Seguirono sei mesi di ricovero post trapianto per complicanze subentrate dopo l’intervento. Sei mesi di soggiorno a Palermo. Lara e il marito prendono in affitto un appartamento, attingono dai loro risparmi per vivere laggiù: circa 10mila euro. Loro possono. E chi non può? Lara non si dà pace. Perché la Regione Toscana copre solo le spese sanitarie per i trapianti fuori regione e non rimborsa i costi per vitto, alloggio e viaggio anche per gli accompagnatori?

Così a gennaio 2016 prende carta e penna, scrive una lettera al governatore Enrico Rossi. Gli sottopone la questione. Gliela consegna il consigliere regionale Gianni Anselmi, piombinese. Tre anni dopo, il 12 febbraio 2019, la Regione Toscana approva una legge che garantisce il rimborso delle spese a carattere non sanitario sostenute dai pazienti, dagli accompagnatori ed dai loro donatori. È la legge di mamma Lara e delle tre altre mamme che, il 25 ottobre, sono state ricevute in audizione dalla terza commissione consiliare. Hanno vinto la loro battaglia per quei genitori che devono viaggiare, pagarsi vitto e alloggio perché non ottengono risposte sanitarie entro i confini regionali. Quella di rivolgersi a strutture fuori regione è spesso una scelta obbligata: in Toscana, infatti, manca un centro di trapianti pediatrico.

[[atex:gelocal:il-tirreno:regione:toscana:1.17755805:gele.Finegil.Image2014v1:https://www.iltirreno.it/image/contentid/policy:1.17755805:1652449941/image/image.jpg?f=detail_558&h=720&w=1280&$p$f$h$w=d5eb06a]]

«Era importante ottenere il riconoscimento di un diritto – osserva Lara - pensare a chi viene dopo di noi, far sentire la voce di quelle famiglie che si trovano a vivere una situazione analoga alla nostra». I primi mesi a Palermo furono duri. «Bisognava trovare l’appartamento adeguato – ricorda Lara - perché dopo l’intervento Ginevra era immunodepressa». La famiglia s’è rimboccata le maniche e ce l’ha fatta a sostenere sia il carico psicologico che quello economico. Non era scontato. Lara racconta di un altro bimbo trapiantato, residente sempre nella zona di Piombino. Anche per il piccolo si sono aperte le porte dell’Ismett di Palermo. In quel caso però la famiglia non aveva grandi mezzi economici. Così è stata organizzata una colletta di paese.

«Qui non siamo negli Stati Uniti, non serve avere una buona assicurazione per accedere a un trapianto. La nostra sanità pubblica funziona, va difesa e migliorata anche con il nostro contributo. Nel caso specifico c’era un vuoto normativo. Durante il ricovero all’Ismett di Palermo – racconta Lara - mi accorgevo che altri genitori rendicontavano le spese non sanitarie come i biglietti del viaggio per avere il rimborso. Provenivano dalla Puglia, dal Lazio, dalla Campania. Perché io non potevo farlo?». Ora Lara lo potrà fare. Sul sito della Ryanair ha già preso i biglietti per Palermo dove tornerà il1° marzo per i controlli di routine della figlia che oggi ha 9 anni e conduce una vita “normale”.

Mamma Lara martedì 12 febbraio ha seguito la seduta del consiglio regionale che ha votato all’unanimità la legge per i rimborsi. Tira un sospiro di sollievo. Da qui ai prossimi due anni, con la nuova legge saranno rimborsate circa 900 persone. Ma se Lara ripensa a 5 anni fa, le tremano le gambe. «Poi guardo quell’uragano che è mia figlia e capisco tutto. Non so dove io e mio marito abbiamo trovato la forza di lottare vicino a nostra figlia, la forza di regalarle una sorella, di trovare la gioia e l’allegria per non farla mai sentire “malata”. So che ogni sera, dopo il lavoro ci sediamo sul divano e guardiamo orgogliosi le nostre creature che giocano felici. È il nostro inno alla vita».