Proteste
«Sofia è morta ma ci sarà la rete per le malattie rare»
Dopo la scomparsa della bimba simbolo della lotta contro le patologie degenerative arriva l’impegno dell’assessora regionale Stefania Saccardi e del Meyer di Firenze
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FIRENZE. «Stiamo lavorando con il Meyer e con tante altre strutture proprio per realizzare una rete di presa in carico delle malattie rare: quando vorranno, saremo a disposizione per aprire un tavolo di confronto e di dialogo con loro nell'interesse di tutte queste famiglie».
Lo ha detto Stefania Saccardi, assessora alla salute della regione Toscana, rispondendo ai giornalisti sul caso di Sofia De Borris, la bambina affetta da leucodistrofia metacromatica, morta sabato scorso a Firenze, e i cui genitori hanno evidenziato la mancanza di attenzione per chi, come la loro figlia è colpito da malattie rare.
«Siamo naturalmente dispiaciuti per la morte della piccola, e siamo vicini alla famiglia», ha dichiarato Saccardi, a margine dell'inaugurazione della seconda sala di Emodinamica all'ospedale di Santa Maria Annunziata a Bagno a Ripoli: «Comprendo benissimo - ha aggiunto - la situazione di difficoltà e di solitudine dei genitori di bambini affetti da malattie rare come era la patologia della piccola Sofia»
La leucodistrofia metacromatica, di cui era affetta Sofia , è una malattia neurodegenerativa progressiva, causata dal deficit di un enzima deputato al metabolismo di una categoria di sostanze chiamate sulfatidi. Le forme infantili e giovanili sono le più gravi: i bambini perdono la capacità di parlare, ma comunicano ancora con lo sguardo, la risata e il pianto. Nella fase terminale anche questa capacità viene persa e i piccoli pazienti riescono a malapena a muovere gli occhi e fanno fatica a deglutire. Ad oggi non esistono cure, anche se sono in corso delle ricerche su possibili cure.
Lo ha detto Stefania Saccardi, assessora alla salute della regione Toscana, rispondendo ai giornalisti sul caso di Sofia De Borris, la bambina affetta da leucodistrofia metacromatica, morta sabato scorso a Firenze, e i cui genitori hanno evidenziato la mancanza di attenzione per chi, come la loro figlia è colpito da malattie rare.
«Siamo naturalmente dispiaciuti per la morte della piccola, e siamo vicini alla famiglia», ha dichiarato Saccardi, a margine dell'inaugurazione della seconda sala di Emodinamica all'ospedale di Santa Maria Annunziata a Bagno a Ripoli: «Comprendo benissimo - ha aggiunto - la situazione di difficoltà e di solitudine dei genitori di bambini affetti da malattie rare come era la patologia della piccola Sofia»
La leucodistrofia metacromatica, di cui era affetta Sofia , è una malattia neurodegenerativa progressiva, causata dal deficit di un enzima deputato al metabolismo di una categoria di sostanze chiamate sulfatidi. Le forme infantili e giovanili sono le più gravi: i bambini perdono la capacità di parlare, ma comunicano ancora con lo sguardo, la risata e il pianto. Nella fase terminale anche questa capacità viene persa e i piccoli pazienti riescono a malapena a muovere gli occhi e fanno fatica a deglutire. Ad oggi non esistono cure, anche se sono in corso delle ricerche su possibili cure.
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