Il Tirreno

CASCINA. «Non voglio la tracheotomia, lasciatemi andare». Quattro anni fa aveva visto morire di Sla il fratello Daniele, 52 anni. Non poteva immaginare che il suo destino fosse segnato dalla stessa malattia. E quando i medici, meno di un anno fa, gli hanno diagnosticato la sclerosi laterale amiotrofica, Marco Deri, 51 anni, di Cascina, ex massaggiatore del Pisa Calcio, sapeva a cosa sarebbe andato incontro. Ma lui non voleva restare imprigionato nel suo corpo.

Ha lottato, affrontato le terapie. La scorsa settimana, mentre era ricoverato nel reparto di pneumologia a Cisanello, le sue condizioni sono peggiorate, aveva crisi respiratorie sempre più frequenti. I medici gli hanno prospettato la possibilità di un intervento per la nutrizione e per aiutarlo a respirare. Era probabile infatti che durante la procedura della gastrostomia si rendesse necessario anche un aiuto per la respirazione. Marco, che in quel momento era ancora in grado di esprimersi, ha detto no. Un rifiuto che è stato anche documentato con un video. «Non voglio la tracheotomia», ha detto ai medici, impotenti di fronte alla decisione di una persona lucida. Niente è servito a fargli cambiare idea. E oggi la storia di Marco riapre la discussione sulla possibilità per un malato di Sla di decidere quando morire. In Italia è consentita la sedazione profonda mentre è vietata l’eutanasia.

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«Mio padre ci ha dato precise indicazioni: non voleva la tracheotomia, in quel momento ha chiesto di fare anche il testamento biologico»: il dolore è immenso ma Federico, il figlio di Marco, 23 anni, accetta di raccontare il dramma che li ha travolti in poco tempo. Marco, ormai completamente paralizzato, si è lasciato andare lentamente. È morto a distanza di poco più di un giorno da quella decisione su cui lui probabilmente aveva avuto il tempo di pensare quando per anni era andato a trovare il fratello che ha raggiunto la sera di domenica. Così come rapido è stato il decorso della sclerosi laterale amiotrofica che gli era stata diagnosticata l’estate scorsa.

All’inizio nessuno aveva pensato alla Sla. E quando, invece, c’è stato quel verdetto a Marco è cascato il mondo addosso. Tutti in famiglia conoscevano la sofferenza di una malattia che lentamente rende prigionieri del proprio corpo. Per i familiari di “Marchino” , come tutti lo chiamavano in amicizia, è un dolore che si rinnova e diventa ancora più grande.

La moglie, i due figli, di 17 e 23 anni, lo hanno seguito in questo percorso, cercando di aiutarlo in ogni modo, con la sua stessa dignità di fronte alla morte. Un lutto che colpisce il mondo dello sport e l’associazione Team Deri, fondata dalla moglie di Daniele Deri, Stefania Mazzucchi, cognata di Marco. Volontari di tutte le età che aiutano i malati di Sla e le loro famiglie. Li seguono, per quanto possibile, quando devono superare difficoltà quotidiane, li sostengono se chiedono di realizzare un ultimo sogno. I desideri di chi, in un letto senza la possibilità di muoversi, spesso è costretto a vedere il mondo nei ricordi.

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Ieri la salma di Marco è stata trasportata nelle cappelle del Commiato a Cascina e lì ha ricevuto l’ultimo saluto di familiari, parenti e amici. «Non ci sarà un funerale – dice il figlio – mio padre ha lasciato indicazioni anche su questo». Marco Deri era un grande sportivo, un fedele sostenitore del Pisa Calcio, ma aveva deciso di vivere la condizione della malattia in forma strettamente privata. Quando la fine si stava avvicinando, gli amici più intimi, alcuni calciatori e dirigenti del Pisa, sono andati a trovarlo all’ospedale per un saluto che sapevano essere un addio. Un grande vuoto.

Ora Marco vivrà nei pensieri e nei ricordi di chi gli ha voluto bene e ha avuto la possibilità di conoscerlo. Era una persona semplice, perbene, dallo sguardo gentile. Alla fine ha scelto, in linea con la legge, di non farsi perseguitare per anni da quella brutta bestia che è la Sla, una pesante ragnatela che blocca ogni movimento a ricordare ad ogni respiro che il suo abbraccio è mortale.

SLA, UNA PATOLOGIA DEL SISTEMA NERVOSO

La Sla (significa Sclerosi laterale amiotrofica) è una grave malattia neurologica e colpisce le nostre capacità di movimento. Solo in Italia si stimano circa 3.500 persone ammalate, con oltre 1.000 diagnosi ogni anno. Si tratta di una malattia del sistema nervoso che attacca i neuroni (le cellule nervose) del cervello e del midollo spinale, cellule che trasmettono messaggi dal cervello e dal midollo spinale ai muscoli che si possono controllare e comandare, come quelli responsabili del movimento di braccia e gambe. Inizialmente si possono incontrare difficoltà a parlare, scrivere, camminare o correre.

Poi, quando la malattia progredisce, purtroppo si perdono completamente la forza e le capacità di movimento, fino a quando vengono colpiti anche i muscoli del torace con la respirazione che diventa difficoltosa prima e impossibile poi, rendendo indispensabile il supporto respiratorio fornito dalle macchine. Purtroppo oggi non esiste ancora una cura: i farmaci possono alleviare i sintomi e, a volte, prolungare la sopravvivenza, ma non consentono la guarigione.