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Trasfusione sbagliata: «Ecco la mia vita da infettato, sempre a distanza da tutti»
La storia di Marco, il trentenne che ha contratto l’epatite C appena nato. Ora lo Stato gli risarcirà 100mila: «Ma non mi restituirà i 28 anni di sofferenza»
LIVORNO. Lavarsi i denti, farsi la barba, mangiare, baciare, avere rapporti sessuali. Cresciuto nel terrore di infettare gli altri. Dalla nascita fino a 28 anni. Una vita tramutata in un incubo. In cui anche le azioni quotidiane più scontate diventano motivo di turbamento. Marco è vissuto in un martirio continuo: aveva solo tre mesi quando ha contratto l’epatite C per una trasfusione ombelicale subìta per risolvere l’ittero, una malattia che colpisce molti neonati. Quel cannellino gli ha stravolto l’esistenza e ha iniettato nel suo corpo un’infezione che gli ha passato l’anima. Oggi ha 30 anni, lavora come impiegato in un’azienda privata a Firenze, la sua città, ed è fidanzato con un’infermiera. Dopo due cicli di terapia, che lui stesso definisce scioccanti, è guarito, anche se il virus è sempre in agguato. E può rispuntare da un momento all’altro. «La mia vita non è normale e temo che non lo sarà mai: ho un magone dentro, che non mi lascia. E un rancore che non riesco a sconfiggere, nonostante abbia fatto terapia psicologica», racconta al Tirreno.
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Marco è uno dei 350 infettati da emotrasfusioni che dovrà essere risarcito dal Ministero della Salute con una “equa riparazione” di 100mila euro. Lo ha stabilito la Corte d’appello civile di Roma: i giudici hanno respinto un ricorso proposto dal ministero contro una sentenza emessa dal tribunale monocratico di Roma nel 2006. Una decisione arrivata dopo quindici anni di lotta, portata avanti in primis dall’Amev Firenze, l’Associazione per malati emotrasfusi e vaccinati, presieduta dall’avvocato Marcello Stanca. Il legale pugliese, trapiantato a Firenze, rappresenta, insieme con altri colleghi, molti dei danneggiati. «Ci sono voluti undici anni solo per il procedimento di appello — spiega Stanca — che si sono aggiunti ai 4 anni del primo grado. Oggi ho 54 anni, quando ho cominciato non ne avevo neanche 40: una causa, una vita. Ma ora sono felice: ho sentito battere il cuore di 500 persone, ed è stato come farle resuscitare. I casi sono 350, ma dietro ogni malato ci sono le famiglie».
Gli indennizzi, secondo la legge, dovranno arrivare entro il 31 dicembre 2017 per gli ammessi alla transazione e a pagare dovrà essere il ministero della Salute. «Un punto fondamentale della sentenza — spiega l’avvocato Stanca — è che i giudici hanno ritenuto che la prescrizione non è maturata, neanche per i casi più vecchi, che risalgono al 1979, e quindi tutti gli infettati verranno ripagati. In teoria la prescrizione doveva essere quinquennale o decennale, a seconda dei danni ricevuti. Ma per i giudici, il ministero poteva essere consapevole del rischio di contagio anche prima della scoperta dei test che individuano il virus. Bastava che il sangue trasfuso presentasse alterazione di transaminasi per far nascere l’obbligo di precauzione da parte delle strutture sanitarie. Quindi se il sangue non era pulito, non doveva essere dato, anche se non si conosceva il virus che lo sporcava».
E che cosa ne poteva sapere Marco che quel sangue era infetto? «Avevo solo tre mesi e mia madre aveva appena 25 anni - racconta il trentenne - Finché sono stato piccolo, non mi sono reso conto della situazione, anche se il dover fare gli esami due volte l’anno mi turbava. E già percepivo qualcosa di strano e fastidioso». Ma i guai veri sono arrivati dopo: nell’adolescenza Marco comincia a soffrire profondamente per la sua malattia. «Se mi ferivo, se mi tagliavo il labbro o cose del genere era un dramma - ricorda Marco - E a casa dovevo stare attento anche a non infettare i miei e mio fratello». Poi sono arrivate le prime fidanzate: «C’è chi diceva che il rischio di contagio nei rapporti sessuali era del 4% e chi dello 0.4 %. Io, però, non avrei voluto rischiare nulla. E i rapporti ovviamente li avevo solo protetti».
Ma la vera prova di forza sono stati due cicli di terapia a cui il giovane s’è dovuto sottoporre: il primo nel 2009 a Careggi. «È durato tre mesi, prendevo interferone e ribavirina. Stavo malissimo. Mio fratello andò via di casa per non vedermi stare così, ma non è servito a nulla». Poi è arrivato il secondo ciclo, dal novembre 2013 fino a giugno 2014, a Bologna: «È stata una tortura, peggio della chemio, anche perché ho dovuto fare delle trasfusioni e la cosa mi terrorizzava. Smaniavo, perdevo del tutto il controllo. Avevo dolori fortissimi e stavo al letto, senza potermi muovere: la mia fortuna sono stati i genitori, che mi hanno assistito. Vivevo già per conto mio, ma sono dovuto tornare a stare con loro. Se fossi stato solo non ce l’avrei fatta. È stato un trauma. Solo dopo ho cominciato a vedere i primi risultati».
Marco non ha mollato mai e questa è stata la sua forza. «Ora sto meglio, ma a volte ho delle ricadute che sfociano in malesseri. Tendo a dare la colpa di qualsiasi cosa alla malattia e provo rabbia, almeno una volta al mese. Per lo stress mi è venuto pure uno sfogo alle mani. Nessun indennizzo potrà risarcirmi», dice amareggiato. Poi cambia tono: «Dopo 3 mesi dalla fine della terapia ho conosciuto la mia ragazza: lei mi è stata molto vicina. Conviviamo, stiamo bene».
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