Il Tirreno

«Gli ultimi fieri ed evidenti progressi di Sofia!!!”. Così il padre della piccola affetta da Leucodistrofia Metacromatica, una malattia che attacca il sistema nervoso centrale e quello periferico, commenta il video pubblicato oggi sulla sua pagina Facebook. «Abbiamo atteso insieme a voi questo momento per diverse settimane...e finalmente Sofia comincia a rispondere alla quarta infusione», scrive Guido De Barros.

Le immagini mostrano la bambina sdraiata sul lettino che fa dei movimenti con le gambe. “Io e mia moglie ci riteniamo privilegiati. Privilegiati perchè davanti ad un male così devastante possiamo addirittura riscontrare dei miglioramenti laddove non ne erano previsti”, scrive il padre della piccola, il quale aggiunge anche, rivolgendosi direttamente al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin: «Caro Ministro , imbarazzanti paradossi legislativi e grottesche contraddizioni politiche minano la credibilità dell'operato del Suo Ministero. La invito ancora, così come aveva già fatto mia moglie Caterina sulle pagine dei quotidiani, a recarsi a casa delle famiglie dei piccoli malati che asseriscono di aver avuto miglioramenti... e di trarre, sulla scorta di ciò che vedrà con i suoi occhi e dalla lettura della documentazione medica prodotta da dottori che confermano tali miglioramenti, un parere più completo e libero sull'intera vicenda. L'aspettiamo a braccia aperte Ministro!».

La paura di Guido e della moglie Caterina, che da mesi portano avanti una battaglia mediatica in difesa delle cure di Stamina, è quella di veder bloccare nuovamente la terapia. «Non deve avvenire - spiega De Barros -, perché Sofia ad ogni infusione ha avuto un piccolo miglioramento. Il tono muscolare si è rafforzato, durante la notte muove le gambe e non tiene più le mani serrate. Tiene gli occhi aperti e interagisce un po’ di più con l’ambiente esterno. Non gridiamo al miracolo, chiediamo solo di farle avere una vita meno dolorosa e più dignitosa», aveva detto il padre della piccola lo scorso 21 settembre.