Il Tirreno

PRATO. L'ultima vacanza "difficile" è stata a dicembre: destinazione Ungheria. Non sono state rose e fiori. Difficile quando dall'altra parte si frappongono barriere mentali, non solo fisiche. Come in questo caso. Viaggio verso Budapest, sosta in autogrill nelle vicinanze del lago di Balaton.

A Lorenza Ricci, una ragazzina "speciale" con una malattia rara (sindrome di Angelman), viene interdetto il bagno dei disabili da un'operatrice in servizio. Evidentemente, non muovendosi in carrozzina, non viene considerata diversamente abile. Ma babbo Evaristo, noto commercialista pratese, non vuol sentire ragioni: sua figlia ha diritto a entrare in quei bagni.

Storie di diritti negati, con cui si scontrano spesso le famiglie dei disabili con la valigia. Ma il viaggio è un diritto per tutti, magari diventa più complicato sul piano della logistica e dell'organizzazione. "In viaggio con loro" è il diario di bordo che il padre di Lorenza (www.inviaggioconloro.org) ha deciso di condividere in rete e sui social (pagina Facebook "In viaggio con loro") per sensibilizzare l'opinione pubblica a capire cosa significhi viaggiare con bambini e ragazzi con disabilità mentali, incoraggiando i genitori a uscire dal loro "guscio". Il lancio del sito internet collegato all'associazione "Modi di Dire" (l'onlus nata a Prato nel 2008 è punto di riferimento in Toscana per la Caa, comunicazione aumentativa alternativa pensata per compensare i deficit verbali e di linguaggio) è anche l'occasione per raccontare un viaggio particolare, anzi il "viaggione" come viene definito sulla pagina Facebook, a Toronto. Proprio stamattina i Ricci, che hanno viaggiato mezzo mondo senza mai farsi scoraggiare dalla "diversità" di Lorenza, si sono imbarcati su un volo per il Canada per partecipare alla conferenza mondiale dell'Isaac, l'istituto internazionale per la comunicazione aumentativa alternativa (6-11 agosto), dove Prato e la Toscana saranno rappresentati dall'associazione "Modi di Dire" di cui Evaristo è uno dei fondatori insieme alla moglie Sabina (l'attuale vice presidente). «In viaggio con loro - si legge su Facebook - parla di un viaggione, che racchiude dentro di sé anche tutti gli altri viaggi fatti in passato, in cui i partecipanti "d'eccezione" sono proprio i bambini con disabilità».

A Toronto i Ricci si ritroveranno con una famiglia pugliese di un'altra bambina affetta da Angelman. «Il sito - spiega Evaristo - nasce come spazio condiviso aperto alle testimonianze di chi vuol raccontare l'esperienza e la gestione quotidiana del viaggio con questi figli "speciali". "In viaggio con loro" vuole dare un incoraggiamento anche a quei genitori intimoriti dall'idea di una vacanza con un bambino che ha una disabilità mentale e che ha tutti i suoi punti di riferimento in casa».

Babbo Evaristo ne sa qualcosa, avendo avuto a che fare tante volte con quel pregiudizio stampato sulla faccia delle persone che si meravigliavano dei comportamenti in pubblico della figlia. «La verità è che i disabili mentali fanno paura: in vacanza abbiamo subito tante di quelle vessazioni...», ammette il padre di Lorenza. Che racconta di quella volta a Londra quando dovette litigare perché non accettavano il tagliando per il parcheggio dei disabili usato in Italia.

L'onlus "Modi di Dire" nel frattempo ha fatto strada e si è trasformata in un centro convenzionato di Caa (comunicazione aumentativa alternativa basata sull'ausilio delle immagini e dei segni) con l'Asl 4 in quanto struttura accreditata dalla Regione Toscana dal 2012 con sede in via Casella dove opera un team di logopedisti, psicologi e neuropsicomotricisti. E quei genitori che l'hanno fondata si sono trasformati da utenti a fornitori di servizi per altre famiglie con figli che a loro volta necessitano dello strumento della Caa per i loro disturbi di linguaggio.

Negli ultimi tre anni di attività convenzionata, in particolare, il centro ha avviato alla comunicazione aumentativa alternativa un centinaio di bambini e ragazzi.

Maria Lardara

©RIPRODUZIONE RISERVATA