Il Tirreno

(Questo è il pezzo uscito il 2 luglio 1994, dopo la morte del piccolo Silvio Politano)

PRATO - Non c' è un lieto fine alla storia di Silvio. Il bambino pratese colpito da adrenoleucodistrofia, la malattia descritta nel film "L' olio di Lorenzo", è morto giovedì pomeriggio per un arresto cardiorespiratorio. Silvio Politano aveva nove anni, tre dei quali trascorsi tra le grinfie della "bestia" (come chiamano l' Ald) che gli aveva rubato prima la vista, poi l' udito e la parola, infine la mobilità. Per ultime sono venute le complicazioni respiratorie e Silvio si è arreso, chiudendo i grandi occhi chiari sul nero e il silenzio che lo avvolgeva da mesi.

Il suo caso aveva commosso un' intera città, se ne erano occupati rotocalchi e quotidiani nazionali, programmi televisivi. La cronaca locale del "Tirreno" aveva lanciato una sottoscrizione che aveva scatenato una gara di solidarietà: per Silvio si erano impegnati il sindaco e il vescovo; le squadre cittadine di calcio, basket, pallamano e pallavolo avevano dato vita a iniziative benefiche, il Consorzio Metastasio aveva messo a disposizione il teatro per uno spettacolo, un po' tutte le associazioni si erano messe in movimento, cittadini qualsiasi avevano promosso raccolte spontanee nei luoghi di lavoro.

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In breve la sottoscrizione aveva superato i 300 milioni, quando ancora sembrava che il trapianto di midollo fosse una prospettiva possibile. Ma la malattia ha continuato a progredire più rapidamente di quanto abbia fatto la ricerca scientifica. L' adrenoleucodistrofia è una malattia ereditaria dovuta all' alterazione di un gene. Ne sono portatrici sane le madri. L' effetto è la progressiva distruzione della mielina che avvolge come una guaina il sistema nervoso. I contatti alla fine si interrompono, le funzioni neurovegetative si perdono. La malattia si manifesta tra i cinque e i dodici anni (e sono i casi più gravi) o in età adulta. Nelle forme più gravi può condurre alla morte nel giro di tre-quattro anni. E quella capitata a Silvio era una delle forme più maligne, di cui si conoscono solo poche decine di casi nel mondo.

Tutto accadde il giorno di Ferragosto del 1991. Manuela Politano, la madre di Silvio, ricorda ogni minuto di quel giorno che avrebbe separato irrevocabilmente in due parti la sua vita e quella della sua famiglia. Dopo quel giorno niente sarebbe stato più come prima. Il ragazzino biondo e vivace delle foto sarebbe rimasto solo nei ricordi strazianti. Quel 15 agosto di tre anni fa Silvio si sveglia con la febbre. Niente di grave, in apparenza. La sera prima aveva mangiato gli spaghetti allo scoglio, il suo piatto preferito, e si pensa a un' indigestione. All' ora di pranzo Silvio è stanco, si addormenta sul divano. Difficile dire dopo quanto abbia perso conoscenza. Sta di fatto che alle 16 ancora non si è svegliato: in realtà è già in coma. Sarebbe stato il primo di una lunga serie di choc per Manuela e Aldo Politano, i genitori.

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La prima diagnosi parla di "encefalite acuta con coma soporifero". Silvio riprende conoscenza qualche ora dopo. E subito si avverte il primo effetto devastante del male. In ospedale parla alla madre, ma guarda verso una zona della stanza in cui non c'è nessuno. Di lì a poco la conferma: il bambino è cieco. Una cecità non ancora irreversibile. Siamo appena all' inizio di un' altalena di disperazione e speranza che si è conclusa solo giovedì. La sentenza arriva un mese e mezzo dopo il manifestarsi della malattia. "Era una giornata triste e piovosa di settembre - ricorderà poi la madre - una di quelle in cui non ci si può aspettare che brutte notizie". E la brutta notizia viene dalle parole del professor Zammarchi di Firenze: la malattia si chiama Ald e non lascia scampo.

Silvio era già cieco. In seguito si sarebbe progressivamente ridotto in uno stato semivegetativo. Per un po' di tempo Silvio ha fatto ricorso anche all' olio di Lorenzo, la medicina a base di olio di colza messa a punto da Augusto Odone, il manager che ha dedicato la sua vita alla ricerca di una soluzione per la malattia che aveva colpito il figlio Lorenzo e a cui si è ispirato appunto il film. Ma l' olio di Lorenzo non poteva fare il miracolo, così come non c' è riuscita l' incrollabile determinazione dei genitori. Eppure Manuela Politano non si arrende: "Continuerò a lottare per tutti quelli come Silvio".

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