Il Tirreno

PRATO. Stefania Palmerini ha 25 anni e da 18 mesi, quando le è stata diagnosticata la spasmofilia, la sua vita è cambiata totalmente: è disoccupata e soprattutto ogni gesto le costa una grandissima fatica. «Stare in piedi per oltre un'ora, concentrami in modo continuato sono solo dei ricordi - racconta la giovane - Non riesco più a lavorare anche il più banale movimento come rifare un letto, diventa difficile, per non parlare di salire le scale, uscire dalla vasca da bagno. E così ora non ho più un lavoro e la prospettiva di trovarne uno nuovo è ancora più difficile perché la malattia non è riconosciuta come invalidante e così non rientro nella categoria delle fasce protette».

Al danno si aggiunge anche la beffa. «Essendo poco conosciuta e le diagnosi spesso vengono fatte in modo generalistico riconducendo tutto allo stress o peggio alle malattie immaginarie. La cura quindi sono gli antidepressivi», prosegue Stefania. La malattia, che si manifesta come una iperattività muscolare anche a riposo, ha gravi conseguenze sulla vita di tutti i giorni per cui oltre a non riuscire a muovere gambe e braccia, diventa difficile respirare e deglutire. Un cambiamento di vita drastico, ma soprattutto il senso di solitudine davanti a una malattia ignota.

«A Prato sono l'unica ad essere affetta da spasmofilia, e quindi non ho potuto confrontarmi con nessuno. Ho trovato però, un gruppo su facebook e mi sono sentita meno sola, prima mi vergognavo dei miei sintomi. Mi sento comunque una paziente di serie C, anche dal punto di vista dei diritti: non ho nessuna esenzione, devo pagarmi le cure e gli esami diagnostici e soprattutto non ho diritto a nessuna invalidità. Trovarmi a 25 anni con poche prospettive, anche economiche, è inquietante». Stefania prima di ammalarsi aveva un lavoro regolare e una vita piena di aspettative . Tutto è partito da un banale formicolio, poi è iniziato un lungo calvario fino alla diagnosi perentoria. «Mi sono sentita persa, non sapevo nemmeno io che esistesse, non sapevo da che parte rifarmi. Ora però che so che ci sono altri malati come me mi sto impegnando in un battaglia per sostenere la ricerca che porti a una cura più efficiente come piano piano sono arrivati a fare i malati di sclerosi multipla».

La spasmofilia non è compresa nell’elenco delle malattie rare ma è ancora poco conosciuta dalla medicina ufficiale, tanto che è detta anche “malattia invisibile”. Eppure, leggendo alcuni siti specializzati su internet, si scopre che potrebbero soffrirne almeno 2 italiani su 10 e molti non sanno di avere questa malattia. La causa sembra dipendere da fattori ereditari e risiedere in un’ispessimento della membrana cellulare che provoca basse capacità di assorbire le sostanze nutritive.