Il Tirreno

PRATO. Le secchiate di acqua gelida fanno bene alla battaglia contro la Sla (sclerosi laterale amiotrofica). La moda planetaria dell’Ice Bucket Challenge che ha coinvolto anche il premier Matteo Renzi e molti personaggi dello sport e dello spettacolo, sta portando un contributo concreto (donazioni) alla ricerca contro questa malattia incurabile.

A Prato c’è una sezione dell’associazione Aisla (associazione italiana sclerosi laterale amiotofica), che dal 2008 sta unendo le forze dei familiari di pazienti Sla per cercare di richiamare l’attenzione sulle problematiche di queste persone.Il responsabile è Enzo Balli, ex dipendente della Cassa di Risparmio di Prato, ora pensionato, che ha deciso di dedicare molte delle sue energie alla causa. Uno dei frutti raccolti di recente dall’Aisla è un protocollo, siglato lo scorso maggio insieme all’Asl 4, che prevede un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale dedicato a chi soffre di questa patologia. Si tratta di una presa in carico del paziente, fin dal primo insorgere della malattia, che verrà seguito nel suo cammino da un’équipe di specialisti.Il coordinatore di questo progetto è il neurologo Pasquale Palumbo. «E’ un percorso - spiega il medico - che tiene conto delle diverse fasi della malattia. Da quella iniziale a quella intermedia, quando i primi problemi cominciano ad affacciarsi, a quella avanzata quando la situazione diventa molto grave. Un gruppo interdisciplinare è pronto ad offrire un piano assistenziale personalizzato ad ogni singolo caso. Dallo scorso marzo ad oggi ne abbiamo già affrontati quattro e ciascuno ora dispone di una propria scheda che può essere utile a chiunque debba assisterlo. Purtroppo ci troviamo di fronte ad una malattia che ha un’evoluzione progressiva che porta il paziente, col passare del tempo, a non deglutire bene, a non esprimersi più e a non muovere gli arti costringendolo sulla sedia a rotelle o a letto. Il nostro impegno , insieme ai familiari, è di fare il possibile per alleviare le sofferenze a queste persone».«A Prato e provincia - interviene Enzo Balli - vi sono una ventina circa di pazienti Sla, tutti adulti. Vi sono persone che convivono con questa malattia da pochi anni ma c’è anche chi ne è affetto da oltre quindici. La nostra associazione, composta perlopiù da familiari, è impegnata nel raccogliere fondi per sostenere le spese che occorre affrontare anche per parecchi anni. Abbiamo un'assistenza psicologica che paghiamo noi: sono previsti incontri mensili collettivi ma anche individuali. Una mano preziosa ci arriva dai Lions che devolvono alla nostra associazione i fondi raccolti attraverso loro iniziative». Un contributo importante in passato è arrivato grazie alla serata “Slazz” ospitata dal teatro Politeama nel 2012 (tra i promotori Francesco Carnevale, creatore di Officina Giovani e una delle vittime della Sla).Ma gli ostacoli sul cammino dell’Aisla sono piccoli e grandi. L’associazione, ad esempio, ha una sede? «No, purtroppo ancora non ce l’abbiamo - chiarisce Balli - al momento il punto di riferimento è casa mia». Soddisfatti dell’assistenza pubblica? «Direi sostanzialmente di sì - risponde Balli - possiamo contare su un assegno mensile di 1500 euro stanziato dalla Regione Toscana, inoltre c’è anche l’indennità di accompagnamento. Soldi che vengono spesso impiegati per pagare una badante quando il familiare non è più in grado di sopperire a tutte le esigenze. Giudico molto positiva l’assistenza fisioterapica anche se molti nostri pazienti si lamentano perché vorrebbero poter usufruire di maggiori sedute visto che affermano di trarne beneficio. Anche la fisioterapia passiva viene ritiene utile. Ma più di un tot di sedute non vengono passate. Fondamentale è inoltre l’apporto del nutrizionista, il dottor Paolo Biagioni, peccato che quando è in ferie non vi sia un sostituto che prenda il suo posto ».Qual è il momento peggiore che si trova a vivere il familiare di un paziente di Sla? «Senz’altro quando il proprio caro perde l’uso della parola. Il cervello resta perfettamente funzionante ma non riesce più a esprimersi. E in questi casi che gli sta più vicino va nel panico. Lo psicologo in questi casi diventa fondamentale». A Prato vi sono anche due o tre pazienti che, grazie a dei computer, riescono a parlare attraverso un puntatore oculare che trasforma il battito di ciglia in lettera, quindi in parole scritte e vocalizzi. Come giudica l’iniziativa delle docce di acqua gelida? «Una buona cosa: la ricerca deve essere aiutata. Io non penso di farla perché non sono un personaggio noto. Dovessi però chiedere a qualcuno di farla inviterei il sindaco Matteo Biffoni anche se immagino abbia molti altri problemi a cui pensare».

Giovanni Ciattini

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