Il Tirreno

PRATO. Il cielo in una stanza, per Martina, non è un soffitto viola. E’ uno schermo televisivo che le rimanda per ore le immagini del mondo di fuori, quello che lei in diciotto anni non ha mai potuto vedere e che le arriva come un pallido riflesso di qualcosa che forse non può capire. Martina Cristiani domani diventerà maggiorenne ma non andrà a ballare in discoteca con le amiche, perché fin dalla nascita è inchiodata a un letto, alimentata da una cannula, schiava di una malattia che i medici chiamano atrofia spinale muscolare, o Sma.

In pratica riesce a muovere solo gli occhi e le palpebre. Sono questi gli unici gesti, se così li possiamo chiamare, che la tengono in contatto coi suoi familiari.

Ma per Martina, che vive insieme alla madre Catia Ambrosino e alle sorelle minori Giulia e Serena in un appartamento di via Anna Buti a Grignano, la maggiore età è già un traguardo importante.

«Quando aveva appena nove mesi - racconta la madre - mi chiamarono dall’ospedale Gemelli di Roma, dove avevamo fatto un esame genetico, per chiedermi la data del decesso. Sulle prime non capii, ma poi mi spiegarono con un certo imbarazzo che avevano dato per scontato che Martina fosse morta». I medici, anche a Prato e Firenze, non avevano scommesso una lira sulla possibilità che la bambina potesse vivere più di pochi mesi. L’atrofia spinale è una malattia molto rara che non lascia scampo, ma l’organismo di Martina sembra averla presa come una sfida, e finora l’ha vinta. E’ improbabile che lei ne sia cosciente, ma a mamma Catia piace pensare che sia così. «All’inizio ci è crollato il mondo addosso, a me e a mio marito Cristiano - racconta - Avevamo 22 anni, non sapevamo bene come comportarci. Ora invece mi fa paura pensare a quando Martina non ci sarà più».

Serve una bella dose di coraggio per affrontare un’esperienza del genere, ma a Catia l’impegno sembra non pesare più di tanto. E la sua storia potrebbe essere di esempio a chi spesso si lamenta per cose che sembrano enormi e invece si rivelano molto più piccole se paragonate alle vere difficoltà.

«Sì, è una vita di sacrifici, ma la faccio volentieri» si limita a dire Catia Ambrosino.

Per molti anni l’Azienda sanitaria le ha pagato un’infermiera che stava a casa per sei ore, poi un anno e mezzo fa Catia ha convinto l’Asl a dare a lei i soldi che prima pagava all’infermiera. Ha lasciato il lavoro e può dedicarsi a tempo pieno alla sua bambina. «Sono diventata la badante di mia figlia» scherza.

Ma ovviamente non sono tutte rose e fiori: «All’inizio Martina riusciva a ridere, piangeva quando c’era in Tv qualcosa che non le piaceva, faceva ciao. Ora muove le palpebre, guarda la sacca dell’alimentazione quando ha fame. Io cerco di capirla, vado a supposizioni, è un po’ come una bambina piccola, bisogna interpretare i piccoli gesti».

Ma c’è una domanda che Catia si è già fatta molte volte nella sua testa e a cui non si sottrae. «Se avessi saputo che cosa la aspettava - spiega - quando i medici ci chiesero se eravamo d’accordo a staccare le macchine, probabilmente questa vita non gliel’avrei fatta fare. Si sarebbe addormentata...». Altre due mamme si sono trovate nella sua stessa condizione. Vennero a trovarla quando ancora abitava nella sua casa vicino a Pratilia e hanno fatto un’altra scelta. Videro le condizioni di Martina e decisero di staccare le macchine. Ma coi se e coi ma non si fa la storia. Martina è viva, a dispetto di una malattia incurabile. Buon compleanno.

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