Il Tirreno

LIVORNO. Mentre la fanno scendere da “Primo pensiero”, la barca con cui Claudio Rigolo e gli amici del Team Deri di Cascina l’hanno accompagnata a vedere il mare, Sandra, 55 anni, origini lucchesi, abitante in provincia di Pisa, malata di Sla (sclerosi laterale amiotrofica), sorride. È felice, per quello che noi possiamo capire dalle espressioni. 

 

Intorno a lei c’è una piccola folla di volontari del Team Deri, fondato da Stefania Mazzucchi, moglie di Daniele, ucciso dalla Sla quando aveva poco più di 50 anni. Ci sono gli uomini della Capitaneria di Porto che hanno scortato le imbarcazioni, Fabrizio Birindelli che ha dato un “passaggio” in mare ai volontari del Team di Cascina e dell’associazione Sil (Sport Insieme Livorno). Tante storie che si incontrano anche se solo per il tempo di una

gita in barca, in una giornata di caldo e sole, mare calmo.

 

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Ognuno ha un motivo per essere lì, di prima mattina il 18 agosto. Tutti con la maglietta rossa del Team. Ci sono anche l’assessore di Cascina, Leonardo Cosentini, e poi Lina, Rosaria, Giuseppe, la psicologa del gruppo, Sigrid Baldanzi, livornese che lavora a Pisa: «Sono da tre mesi nell’associazione: fanno un lavoro importante, colmano un vuoto nell’assistenza a questi malati». 

 

L’atmosfera è quella della gita spensierata, anche se Sandra è seguita dai familiari con tutto l’occorrente sanitario che di solito le serve a casa. 

 

Ci sono il primario della Rianimazione di Cisanello, Paolo Malacarne, un’infermiera, l’ambulanza. Niente è lasciato al caso, l’assistenza sanitaria è al massimo.

 

Durante la navigazione tra Livorno, Calafuria e la Meloria, c’è tempo per un bicchiere di vino e un pezzo di schiacciata. Di quella doc labronica, comprata in centro da Fabrizio. Due ore sospese nel tempo e sul mare. 

Sogni e desideri sono voglia di vivere e di continuare a pensare a un futuro. E non importa se il corpo di Sandra è tenuto prigioniero dalla Sla che le impedisce di muoversi. A Sandra, che vive attaccata al respiratore, è stato chiesto se aveva un desiderio, se aveva voglia di uscire di casa. 

 

«Le ho chiesto se aveva un sogno da realizzare – racconta Stefania – e lei mi ha fatto capire che avrebbe voluto vedere il mare. Le ho spiegato che c’era la possibilità di fare un giro in barca e lei ha risposto, usando il puntatore oculare, che ne sarebbe stata contenta». 

 

Quando le imbarcazioni tornano al molo di Livorno da dove erano partite dopo avere ricevuto anche il saluto del sindaco Filippo Nogarin, non servono tante parole per dire grazie. A parlare è il sorriso di Sandra. Bello. Solare. Semplice. 

 

Sei contenta? Le chiedono in tanti, forse anche per cercare risposte a loro dubbi e pur sapendo bene che Sandra ha perso l’uso della parola. E lei, con la pelle arrossata dal sole nonostante la crema super protettiva, sorride e i suoi occhi si illuminano. 

 

Un sorriso che ripaga chi ha lavorato per aiutare Sandra a realizzare il suo sogno.

 

«Pensate a quanto può essere bello aiutare un disabile, un malato di Sla a concretizzare un sogno», dice Mazzucchi. 

 

Quest’ultima, presidente di Team Deri Sla, e Rigolo, presidente di Sil, sono le anime di questa e altre esperienza con malati di Sla, iniziate quando era vivo Daniele Deri. 

 

Il Comune di Livorno ha fatto da intermediario con la Capitaneria per organizzare la giornata.