Il Tirreno

CERTALDO. Serena Gelli corona il suo sogno. Oggi presenterà il suo libro “Brevi emozioni “ in consiglio regionale a Firenze. Si tratta di un'autobiografia dove la scrittrice racconta la sua malattia rara, la Von Hippel Lindau. «Sono felice -spiega Serena Gelli - di condividere la mia esperienza davanti a un’istituzione importante come quella del consiglio della Regione Toscana. L'idea di scrivere il libro è nata dopo aver affrontato la malattia, ho sentito il bisogno di mettere su carta le mie emozioni».

Così quel libro è una sorta di diario della vita di Serena e ripercorre i suoi momenti dalla nascita fino alla sua gravidanza. E da questa parentesi negativa Serena esce vittoriosa e più forte.

«Il nostro compito - continua Serena Gelli - è godere ogni giorno pienamente della nostre emozioni che sono attimi. Presentare il libro è una grande soddisfazione perché io insieme all'associazione famiglie Von Hippel Lindau vogliamo far conoscere questa patologia. Questa malattia non è molto conosciuta e determina la predisposizione a sviluppare neoplasie benigne e maligne che possono colpire diversi organi. Esiste un solo centro di riferimento ed è a Padova (l'Istituto oncologico veneto ) - va avanti - vorremmo sensibilizzare altri medici in varie parti di Italia affinché si possa costruire una rete di medici che possano seguire i pazienti Vhl nelle varie regioni. Basterebbe un medico al nord uno al centro e uno al sud».

«Il mio sogno nel cassetto - conclude Serena - è riuscire un giorno a trovare la cura attraverso la ricerca su questa malattia».

Chi scopre questa malattia effettuando il test genetico deve seguire un protocollo di esami da fare per prevenzione. La prevenzione è utile per combattere la malattia. All'evento di oggi parteciperanno il presidente del consiglio regionale, Eugenio Giani. E gli specialisti della malattia: Cecilia Berni responsabile della rete integrata delle malattie rare e dei difetti congeniti e sviluppo della rete dei punti nascita e della pediatria specialistica; Maria Francesca Egidi, professore e direttore di unità operativa nefrologia, trapianto e dialisi, direttore della scuola di specializzazione di nefrologia dell’Università degli studi di Pisa e coordinatore regionale malattie rare genito-urinarie; il professor Massimo Mannelli.

Sarà dunque una tavola rotonda dove oltre a presentare il libro di Serena Gelli, si potrà conoscere la Von Hippel Lindau.