Il Tirreno

PONSACCO. La compagnia teatrale in vernacolo fiorentino “Gli amici di Paolo” presenterà al teatro Odeon sabato alle 20,45 la commedia brillante “Basta che sian di fori”, dell’autore empolese Massimo Valori, per raccogliere fondi per una bambina della provincia di Pisa, affetta da una rara malattia e bisognosa di costose e continue cure. La terza serata per la bimba è patrocinata dal Comune di Ponsacco. Ci sarà anche l’estrazione della lotteria, con numerosi premi, offerti dagli sponsor. Lo spettacolo narra una storia ambientata in un agriturismo, dove i vari clienti faranno vivere momenti di comicità e drammaticità.
Lo scopo dell’iniziativa è raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle malattie rare, in particolare la glicogenosi di tipo 2, detta anche malattia di Pompe, caratterizzate dall’accumulo di glicogeno nelle cellule. Alla base c’è il deficit di un enzima per lo smaltimento del glicogeno. Le forme infantili sono le più gravi, quelle tardive sono più lievi, ma causano sempre molti problemi cardiaci e respiratori. L’indebolimento dell’organismo avviene in modo progressivo, e porta all’incapacità di camminare e respirare. Il ricavato delle serata andrà anche per acquistare una particolare bicicletta per la bambina, che le permetterà di muoversi. La famiglia della piccola collabora con Aig (Associazione italiana glicogenosi), Fondazione Stella Maris (Calambrone), Ammec (Associazione malattie metaboliche congenite), Telethon, ospedale pediatrico Meyer di Firenze. Gli studi sulla malattia stanno andando avanti: l’ospedale’Meyer’effettua lo screening neonatale metabolico allargato, che comprende anche la glicogenosi di tipo 2. L’intervento terapeutico precoce, può rallentare l’evolversi della patologia. «Questa è la terza serata, che organizziamo - spiega Piero Bianchi della compagnia “Amici di Paolo” - per sostenere la bimba e la famiglia in questo cammino impegnativo. A Napoli esiste un centro medico specializzato per la ricerca scientifica sulla malattia di Pompe, quella di cui è affetta la bambina, e con cui siamo in contatto. La speranza è quella di trovare una cura sempre più appropriata, con nuovi farmaci in grado di aiutare tutte le persone affette dalla glicogenosi di tipo 2». «È difficile vivere con un figlio malato vicino - aggiunge l’assessora al sociale, Tamara Iacoponi - e soprattutto trovare le cure giuste: i farmaci sono spesso costosi».
Elena Iacoponi