Il Tirreno

PONTEDERA. Un cordone di solidarietà forse inaspettato ma di certo tanto atteso. I giorni che hanno seguito l’appello di Gabriella Rinaldi e Barbara Zanoni, su Il Tirreno, sono stati scanditi dal suono delle telefonate e dalle offerte di aiuto.La nonna e la madre di Christian, il bambino di due anni affetto da Cdkl5 (un rarissimo disordine neurologico) hanno potuto constatare che in questo momento di difficoltà non sono sole.«Christian vuole guarire. La ricercatrice che ha trovato la proteina sostitutiva che potrebbe salvare i bambini malati di Cdkl5 e che necessita di fondi per un brevetto va avanti - dice Gabriella Rinaldi - i fondi, però, non sono abbastanza Cerchiamo di aiutare questa ricercatrice per prendersi il primato della scoperta. Il mio nipotino è tutti gli altri potrebbero ricominciare a vivere. La scoperta della proteina sostitutiva del Cdkl5 è alle porte. I ricercatori che stanno lavorando su questa terribile malattia aspettano fondi per accorciare il tempo di attesa per curare il Cdkl5. E finalmente i nostri bambini torneranno a sorridere ma bisogna far presto. Se per la Sla sono serviti i secchi d’acqua noi siamo pronti a prendere le tinozze».

Intanto, però, c’è anche da pensare al presente. «Mia figlia perderà il lavoro all’inizio del prossimo anno - dice Gabriella - e le spese sono tante e davvero importanti.Il bambino vive in una casa popolare. Speriamo almeno ci venga concesso un appartamento più grande per iniziare la fisioterapia a casa in spazi adatti».In questi giorni sono stati organizzati eventi benefici per venire incontro alla famiglia del bambino. Chi volesse contribuire può scrivere all’indirizzo: mail di Gabriella (gabri55@virgilio.it).

La malattia che ha colpito Christian è stata diagnosticata a circa 300 altri bambini in tutto il mondo. Colpisce soprattutto le femmine e si presenta con disturbi importanti che portano all’invalidità: difficoltà a deglutire, cecità, crisi epilettiche.