Il Tirreno

CASCINA. Dopo la morte di Daniele Deri, (nella foto) colpito dalla Sla e morto a 50 anni, la moglie, Stefania Mazzucchi, ha deciso di fondare un’associazione, Team Deri Sla, con un duplice scopo. Quello di mantenere vivo il ricordo del marito. E quello di aiutare altre persone affette dalla stessa malattia. A lei abbiamo chiesto un commento sull’iniziativa Icebucketchallenge. «Sono rimasta sorpresa del successo di questa iniziativa a favore della Sla che in America ha riscosso molto successo e ha ottenuto anche una notevole cifra come donazione. Sono dell'idea che in America le cose funzionino meglio che in Italia, non voglio dire che nel nostro Paese non siano state fatte donazioni, gli artisti attori vip nominati l'avranno sicuramente fatte, ma molti no!». Per la famiglia Deri in passato si sono mobilitati in tanti con raccolte e iniziative varie. «Ho visto su Fb che ragazzini di svariata età l'hanno preso come un gioco e questo mi ha fatto pensare all'ingenuità delle persone e alla non conoscenza della gravità della malattia e tutto questo mi ha infastidita. Rammento proprio in questo momento, un'affermazione di un compagno di classe di una delle mie figlie... “il tuo babbo è a letto fermo, così non va a lavorare...e prende i soldi lo stesso...” parole che sicuramente avrà sentito in famiglia, ma che hanno colpito sia mia figlia, sia mio marito...Proviamo a immaginare cosa vuol dire non poter muovere nessun arto anche solo per fare una carezza alle figlie, neppure la bocca per poter fare un sorriso di gratitudine, neppure gli occhi per poter guardare i visi della proprio famiglia.... avrei voluto scrivere ad ognuno di loro e dire che questo non è un gioco, la Sla è una malattia devastante sotto tutti gli aspetti e solo chi la vive direttamente può capirlo, gli altri possono solo immaginarlo, e a volte neppure quello».

Le docce d'acqua gelata sono diventate un tormentone, ma «chi conosce la Sla e ha a cuore questa malattia sa che queste donazioni servono per un motivo valido...la ricerca», aggiunge Mazzucchi che in queste settimane ha preso contatti con una donna malata di Sla che vive all’Isola d’Elba. «Concludo dicendo che i malati di SLA hanno bisogno di fatti, non solo di parole o docce gelate... l'unica loro soddisfazione, secondo me, è che grazie a questo tormentone tutti parlano di Sla».

Intanto, ieri sera a Chianni, si è svolta una serata benefica particolare. «La storia di questa serata benefica con il concerto dei Supramonte, nasce l'anno scorso, con l'idea di utilizzare il ricavato della serata per acquistare un generatore per Daniele e aiutare Amnesty international. A quel concerto avrebbe dovuto esserci Daniele, che purtroppo ci lasciò i primi d'agosto e la data del concerto era prefissata per il 31 agosto», spiega ancora la moglie di Daniele che ha organizzato per lui tanti momenti speciali anche quando le condizioni dell’uomo erano molto gravi. Anche quest'anno il concerto si è svolto e questa serata benefica ha avuto la partecipazione dell'Associazione Team Deri Sla, un'associazione che è nata proprio da quel gruppo di amici che lo seguiva e che dal marzo 2014 aiuta volontariamente e direttamente malati di Sla. «I nostri obiettivi e i nostri scopi sono ben diversi; vogliamo aiutare direttamente le famiglie e i malati Sla, fino ad entrare, dove c'è bisogno, anche nelle loro case e parlare con i loro familiari, valutare e consigliare cosa è meglio per loro e soprattutto che siamo disposti a realizzare i loro sogni possibili e impossibili...perchè siamo convinti che si può vivere nella malattia ed è giusto viaggiare ed emozionarsi con la fantasia».

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