Sicurezza
La storia della piccola Elena in tv
Un modo per far conoscere una malattia rara, la sindrome di Bardet-Biedl
BUTI. A vincere su tutto, in questa famiglia speciale, è la voglia di guardare avanti e accogliere il domani con un sorriso eroicamente luminoso. Un giornaliero esercizio di ottimismo e positività in cui, nel reiterato braccio di ferro tra speranza e sconforto, è sempre la prima ad avere la meglio, e che fa di Ilaria e Lilio una coppia da cui c'è molto da imparare. Infatti lunedì sera la trasmissione di Raitre “Sconosciuti” (dal lunedì al venerdì alle 20.15) ha voluto raccontarne il percorso, illustrare all'Italia il loro esempio di genitori coraggiosi, amorevolmente combattivi, teneri e fieri baluardi costantemente presenti al fianco di Elena, la loro piccola, dolcissima bimba dai capelli biondi, dai grandi occhi celesti, costretta fin dalla nascita (tre anni fa) a lottare contro la sindrome di Bardet-Biedl, malattia rara (colpisce una persona su 160mila), portatrice di danni permanenti e spesso devastanti. Il programma propone “Storie ordinarie di persone straordinarie impegnate nella traversata della quotidianità”, è “Un viaggio senza filtri tra le scelte di chi, ogni giorno, rincorre la felicità”. Una voce fuori campo introduce i protagonisti, e gli occhi delle telecamere, puntati sulla realtà così com'è, fanno il resto. E quindi ecco Lilio Ceccanti e Ilaria Pollacchi, ragazzi toscani che si conoscono, si piacciono, si scelgono. Uno scanzonato prologo: lui che corteggia lei, ricorrendo, con audace romanticismo, alle serenate come si facevano una volta. Poi la decisione di convivere (mettono su casa a Cascine di Buti) e, dopo un po' di mesi, la notizia che presto saranno in tre. Elena è in arrivo, e fin dagli esami pre-parto il percorso diventa una sfida. “Una favola familiare con fantasma”, la definiscono gli autori di “Sconosciuti”, e il fantasma è la sindrome di Bardet-Biedl, misterioso nemico di cui si sa poco o nulla, salvo che la strada di Elena, per colpa di un capriccio genetico, è tutta in salita. A questo punto, la storia dell'ordinaria famiglia Ceccanti diventa straordinaria. Il sostenersi a vicenda, il tenace convincimento che la loro piccola può farcela, l'attivarsi in tutti i modi possibili per facilitarle il cammino (fondamentale la collaborazione con l'ASBBI, l'Associazione Sindrome di Bardet-Biedl Italia, che prende a cuore il loro caso). Il piccolo progresso di ogni giorno che diventa un'insperata vittoria. I medici erano convinti che Elena non avrebbe mai camminato, e invece le ultime inquadrature di Raitre la riprendono mentre trotterella allegra nel giardino di casa, Lilio e Iliaria lì vicino, come sempre, a sostenere quegli slanci vitali - per ricavarne ulteriore forza, nuova speranza. La sfida va avanti e, da lunedì sera, il Paese ha una nuova “squadra del cuore” per cui tifare. (a.l.)
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