Il Tirreno

CASCINA. Daniele da quasi dieci anni è malato di Sla. Indietro, nel senso di una speranza di guarigione, non si torna. Eppure ogni volta che lui ha bisogno di assistenza e di ausilii sanitari la famiglia si trova a dover superare il muro della burocrazia. Succede per avere il fisioterapista a domicilio almeno una volta alla settimana. Succede per il materasso antidecubito di cui non è possibile per un uomo che è completamente paralizzato fare a meno. Ma il materasso a cessione d’aria, dello stesso modello che Daniele usa attualmente, ha un costo elevato. Ottenerne uno nuovo, in tempi di ristrettezze economiche delle Asl, può diventare arduo. Da un anno la famiglia di Daniele chiede per lui un nuovo materasso. Ecco la storia raccontata dalla moglie.

«Settembre 2012: rientro dal mare e mi accorgo che un raccordo di un cuscinetto non chiude bene, ma non gli do peso... lo fermo con un po' di nastro e l'aria nel cuscinetto è uguale a sempre», racconta la moglie del malato.

«Novembre 2012: diversi raccordi del materasso si rompono e l'aria nei cuscinetti non riesce più a tenere il peso di Daniele, chiamo per la riparazione, vengono a consegnarmi un materasso per fare lo scambio con quello che usa Daniele, e mi danno un tipo di materasso diverso, con caratteristiche diverse rispetto a quello che ha Daniele, e senza libretto di istruzioni. Dopo circa 10 giorni Daniele si piaga dietro al sacro (mai piagato in 8 anni), e vengono fuori tre piaghe dietro la testa. Chiamo per accelerare l'arrivo del "nostro" materasso... che mi riportano di nuovo con lo stesso problema. Anzi peggiorato... I raccordi rotti erano di più! Fortunatamente ho il Gruppo Deri alle spalle, con uomini che si arrangiano e grazie a loro, vista la situazione dolorosa e preoccupante di Daniele, siamo riusciti a sistemarlo per potercelo mettere». Tutto è andato liscio fino all’aprile scorso.

Poi, nuovi problemi. «All’inizio di giugno incontro con il direttore generale della Asl 5 Pisa. Mi tranquillizza dicendomi che avrà cura delle mie richieste e che sarà suo impegno risolvere al più presto il tutto. Chiedo la fisioterapia 4 volte al mese anche se andrebbe fatta tutti i giorni, il materasso che mi preoccupava molto e incontri saltuari di un fisioterapista respiratorio, indispensabile per i malati attaccati ad un respiratore 24 ore su 24». Nel frattempo il materasso si rompe ancora. La moglie di Daniele ne chiede uno nuovo. Le brutte sorprese non sono finite. Secondo l’Asl, infatti, è la moglie invalida al 100%, non il povero Daniele, a causa di un’errata registrazione degli ausilii concessi.

«Secondo una scheda Asl che ho visto – racconta la moglie di Daniele – in casa avrei dovuto avere sempre il puntatore oculare, il sollevatore, il letto a manovella, la sedia per portare Daniele in bagno. Insomma... di tutto e di più. Cortesemente un’impiegata dell’ufficio Ausilii dell’Asl mi fece scrivere un foglio dove dicevo che cosa ho realmente in possesso e che cosa non ho più!». Una strana situazione che ne richiama un’altra ancora più singolare. «Ho scritto al presidente della Regione per avere la fisioterapia per Daniele. Il presidente mi ha risposto che si era informato su Daniele e che gli avevano riferito appunto tutto quello che era inserito sulla scheda ausilii. Peccato che non la sia verità».