Il Tirreno

CASCINE DI BUTI. L'anno scorso, il primo pranzo di beneficenza per Elena fu un successo. Più di cinquecento persone presenti al campo sportivo di Cascine di Buti, 4700 euro raccolti e donati all'Asbbi, l'Associazione Sindrome di Bardet-Biedl Italia. Solidarietà e voglia di fare squadra: tanti amici pronti a dare una mano. Quest'anno si fa il bis. Ilaria e Lilio Ceccanti, genitori della piccola Elena, che fin dal primo giorno di vita deve fare i conti con le tante problematiche che questa rara e poco conosciuta malattia genetica porta con sé, rinnovano il loro appello. Di nuovo un pranzo di beneficenza, domenica 9 giugno, a partire dalle 12.30. Di nuovo tutti chiamati a raccolta al campo sportivo di Cascine di Buti, il paese in cui la famiglia Ceccanti vive da qualche anno. Di nuovo la preghiera di un piccolo sforzo in favore dell'Asbbi (www.asbbi.it). L'associazione promuove convegni e occasioni di confronto in tutta Italia. La Sindrome di Bardet-Biedl è un nemico di cui si sa ancora troppo poco, e l'Asbbi, in Italia, è stata la prima a mobilitarsi per farne conoscere le caratteristiche, le dinamiche, per far luce sulle strategie (ancora poche, ma fondamentali) che possono aiutare ad affrontarlo, per sensibilizzare l'opinione pubblica su questo tipo di problema e promuovere raccolte fondi. L'anno scorso, il primo convegno nazionale dell'Asbbi si svolse a Pontedera, nei locali dell'Università della Terza Età di via della Stazione Vecchia. C'erano più di ottanta persone. Il titolo di quella giornata era “Rari, ma non soli”. Tra gli organizzatori, Lilio e Elena. Tante persone (più di ottanta), tanta voglia di saperne di più, tanto bisogno di fare fronte comune verso una malattia poco conosciuta quanto terribile.©RIPRODUZIONE RISERVATA