Il Tirreno

CASCINE DI BUTI. La Sindrome di Bardet Biedl è una malattia genetica rara quanto terribile.

Secondo la letteratura scientifica, colpisce “circa una persona su 160mila” e, in media, a un medico specialista, nell'intero arco della propria vita professionale, “capita di visitare un solo bambino affetto da questa patologia”.

Nella primavera del 2009, cinque famiglie con figli affetti dalla malattia hanno costituito un'associazione senza fini di lucro, l'Associazione Sindrome di Bardet Biedl Italia (www.asbbi.it), per operare concretamente “con l'obiettivo di ridurre la distanza tra le strutture specifiche e le persone che soffrono di queste disfunzioni e le loro famiglie”.

Per dare un sostegno economico a questa battaglia, è stata organizzata una iniziativa benefica.

Domani, domenica 7 ottobre, al campo sportivo di Cascine di Buti, viene organizzato un pranzo di beneficenza in favore dell'Associazione, a cui sarà interamente devoluto il ricavo della manifestazione, col quale si finanzierà il congresso sulla Sindrome che, in novembre, si terrà a Pontedera.

Ricco il calendario che riempurà l’intera giornata. Si inizia alle 10.30, con un triangolare di calcetto misto; poi, alle 13, il pranzo (anche per celiaci) a menù fisso (15 euro: antipasto, due primi, secondo, dolce, acqua e vino); alle 14.30, animazione e musica dal vivo, con vari artisti-amici locali; la chiusura è affidata agli allievi del “Centro Danza Fidanzi” di Ponsacco. La giornata è organizzata col patrocinio del comune di Buti e con la collaborazione della Contrada La Croce. Per informazioni e per potersi prenotarei si può contattare il 347 8471996.

Andrea Lanini

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