Il Tirreno

 VICOPISANO. Giovanni Niccolai lo aveva promesso e così è stato. «Il Blitz di San Giovanni alla Vena non sarà soltanto un locale dove ascoltare buona musica dal vivo - aveva detto all'inaugurazione -, ma sarà anche uno spazio aperto al territorio e alle problematiche sociali». Domenica, a seguito alla costituzione dell'associazione "Blitz and Friends", il primo incontro non musicale dedicato alla Sla.  Protagonisti dell'incontro due associazioni, la Aisla area vasta tirrenica e la onlus Neurocare, nonché alcuni affetti da Sla accompagnati dai familiari. Questi ultimi si sono confrontati fra loro e con America Carnicelli e il professor Paolo Bongioanni, responsabili delle due associazioni, sulle problematiche legate al difficile rapporto con questa malattia e sulle difficoltà incontrate a livello burocratico e assistenziale.  «Così come avviene in ogni caso - ha raccontato Carnicelli - anche quando è stata diagnosticata la Sla a mio marito è stato come ricevere un mattone in faccia. L'intera famiglia viene destabilizzata, i primi sentimenti sono di sconcerto e di rabbia, ma poi è assolutamente necessario affrontare la situazione, approfondire tutte le questioni, ed arrivare all'accettazione della malattia». «Per fortuna siamo sei fratelli - ha raccontato in seguito la figlia di Maria, malata di Sla - e dopo la diagnosi ci siamo riscoperti uniti. Insieme a nostro padre assistiamo nostra madre ognuno secondo le proprie possibilità e competenze, e in un certo qual modo ci siamo divisi i compiti». «La prima difficoltà - ha proseguito - è stato senz'altro l'impatto psicologico. La seconda è stato il sentirsi abbandonati a noi stessi: per quattro mesi mia madre non ha ricevuto alcun tipo di assistenza, e soltanto dopo esserci rivolti all'ospedale di Pisa le assistenze sono arrivate. Terza difficoltà, ancora presente, è l'assurda burocrazia legata alla richiesta degli ausili».  «Da questo racconto e dalle varie esperienze che conosciamo - ha commentato a questo punto Carnicelli - si capisce bene quanto sia importante per i malati di Sla vivere in casa, con la propria famiglia. Pensate allora cosa può essere la vita di un malato di Sla che si trova solo, senza famiglia, sballottato continuamente da una struttura all'altra. Ma io ho un sogno e credo, anzi ne sono convinta, che presto possa realizzarsi. Manca solo la firma della Regione».  Il sogno di America Carnicelli, perseguito attraverso la Aisla area vasta tirrenica, è la realizzazione di una struttura pensata per accogliere sei malati di Sla senza famiglia con relativi assistenti. «Il progetto c'è già - ha spiegato Carnicelli -, la struttura è stata individuata in un ex convento adiacente alla Rsa Santa Chiara di Volterra, e ai costi annui la Aisla contribuirebbe per il dieci percento. C'è anche la fattibilità economica, verificata dalla Scuola Sant'Anna, e per ottenere la firma decisiva della Regione la Aisla chiede non tanto un sostegno economico, quanto piuttosto un sostegno a livello di informazione e comunicazione». Presenti all'incontro anche il sindaco di Vicopisano, Juri Taglioli, e l'assessore al sociale Matteo Ferrucci. «Sul nostro territorio contiamo otto casi di Sla - ha riferito l'assessore -, di cui tre conclamati e assistiti dalla Società della Salute, e cinque latenti, per i quali vige la massima attenzione».  La giornata si è conclusa con l'esibizione musicale della "Hospital Bi'Usl Orchesta", guidata dal professor professor Vincenzo Mattaliano.