Il Tirreno

PONTEDERA. Emily suona il pianoforte. E' curiosa, intelligente, simpatica. Ma la sua vita, a soli 7 anni, sembra un sogno. Potrebbe essere un miracolo. Emily è affetta da una malattia genetica metabolica molto rara. L'acidemia propionica che le impedisce di metabolizzare le proteine durante la digestione. Al momento, in Toscana sono solamente due le persone che devono affrontare questa situazione e nel mondo sono pochissime a soffrirne.

Faccia solare, una cascata di capelli biondi che le inondano le spalle, sorriso contagioso e sguardo attento. Sarebbe una bimba come tutte le altre, se non fosse per una serie infinita di ostacoli che quotidianamente si trova a dover superare. Durante il metabolismo delle proteine viene prodotto l'acido propionico che è molto tossico e provoca gravissimi danni cerebrali se non controllato attraverso una rigida dieta. Non solo però quest'acido è difficilissimo da misurare, ma comporta l'obbligo di pesare ogni alimento e scandagliare, nei minimi dettagli, il cibo.
Emily non può ingerire più di 15 grammi di proteine al giorno e la sua vita è scandita da una tabella di marcia minuziosa, compresi gli otto medicinali giornalieri che deve assumere.
Solo quando Emily compì 18 mesi, sua madre Susanna capì l'urgenza e l'eccezionalità della figlia. La piccola cadde in coma acidoso e fu grazie al tempestivo soccorso dei pediatri del Lotti che il pericolo venne scampato.
«Devo ringraziare con tutto il cuore - sorride Susanna - il reparto pontederese che riuscì a scoprire la malattia. Negli ultimi anni, Emily è stata ricoverata altre volte per crisi acetonemica con vomito, l'ultima i primi di settembre, e lo staff del dottor Celandroni, con grande impegno e professionalità, ha sempre risolto la situazione senza doverla trasferire all'ospedale Meyer».

Ma se è difficile crescere Emily, ogni giorno passato con lei è un tassello di speranza che allontana lo spettro della paura. «E' una bambina molto vivace - continua la madre - e più matura della sua età. Da grande vuole diventare medico per curare altri bambini come lei.

E io vivo sempre con l'ansia di poterla perdere da un momento all'altro, magari per una semplice malattia infettiva che agli altri suoi coetanei "sani" non farebbe nessun effetto».
Emily non può svolgere nemmeno attività fisiche e sarebbe tremendo se accettasse una caramella o condividesse un pacchetto di patatine con gli amici. «L'attività fisica - racconta ancora Susanna, piena di coraggio e determinazione - è stata sostituita con la musica».

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