Il Tirreno

PISTOIA. «I miei figli sono nati alla trentacinquesima settimana. Prima Samuele, che pesava 1 chilo e 670 grammi, poi la gemellina, di due chili. Li ho tenuti per qualche minuto in braccio, e poi li hanno messi nelle incubatrici, ma tutto sembrava andare per il meglio. Invece, la sera del secondo giorno i dottori ci hanno detto che il bambino aveva dei seri problemi neurologici».

Sonia, 37 anni, mamma di Samuele, ha ripercorso nella mente quegli istanti e quelle parole decine di volte. «Il bimbo non ciucciava e non riusciva a deglutire». «Ha una malattia genetica rara, forse resterà in stato vegetativo». Questa la prima valutazione dei medici, a cui non è ancora seguita una diagnosi precisa. A distanza di 25 mesi dalla nascita, sulla malattia di Samuele una diagnosi non c’è. Nel frattempo Sonia è rimasta nuovamente incinta e dieci giorni fa ha dato alla luce un maschietto, Luca. Ha dovuto dire addio al lavoro di segretaria in un’azienda di software: «Per un anno ho usufruito della legge 104, poi la ditta ha chiuso e riaperto da un’altra parte ma io non sono stata tra i dipendenti confermati».

Il marito, Federico, in questi mesi sta facendo la spola tra casa e l’ospedale Regina Margherita di Torino, dove Samuele si trova ricoverato dal 5 ottobre. L’uomo, 46 anni, giornalista free lance, è originario della provincia di Pistoia, anche se con la moglie vive nel capoluogo piemontese. «La nostra Asl - spiega Sonia - non dà l’assegno di cura, siamo dovuti ricorrere all’assistenza infermieristica a domicilio, pagando, e per sostenere le cure i nostri amici hanno pensato di dar vita a iniziative di solidarietà». È stato così lo scorso fine settimana, con la raccolta fondi promossa da Pistoia Corse e Veteran Car nel corso dell’esposizione alla ex Cattedrale Breda. E sta facendo così ormai da diversi mesi l’associazione “La Casa dei folletti”, molto conosciuta nel Nord Italia, con sedi a Piacenza, Parma e Torino.

Nonostante il consulto con diversi presìdi ospedalieri - il Besta di Milano, il Gaslini di Genova, e lo stesso Regina Margherita - non è stato ancora possibile formulare una diagnosi per la malattia del bambino. «L’ultima ipotesi a cui si è cercato riscontro - spiega la madre - è quella di una mutazione genetica nel Dna mitocondriale. Abbiamo atteso per un anno una risposta, e alla fine è emerso che non c’è alcuna mutazione». Samuele non è mai riuscito a mangiare da solo. «Inizialmente veniva alimentato per mezzo di un sondino al naso, poi i medici hanno praticato una Pec. A quattro mesi e mezzo lo abbiamo riportato a casa, ma a ottobre dello scorso anno ha avuto una crisi respiratoria. È stato a lungo ricoverato in rianimazione, poi si è ripreso e ora grazie alla tracheo riesce a respirare da solo. Devono capire se è stato un reflusso, cosa c’è da fare...». E naturalmente, da che tipo di malattia è affetto samuele. Da alcuni mesi la famiglia ha aperto un profilo Facebook. Chi volesse avere informazioni o mettersi in contatto per una donazione può consultarlo.