Il Tirreno

PISTOIA. «Hanno messo un cerotto su una ferita che aveva bisogno di cento punti, solo per poter dire di aver comunque provato a tapparla. La fine della storia era già scritta».

Il blocco deciso dal Ministero della salute sulla sperimentazione del metodo Stamina non sorprende Roberta, la giovane mamma pistoiese cui, ad agosto, il Tribunale di Pistoia aveva negato l’accesso alle infusioni di cellule staminali mesenchimali per sua figlia. Giulia (nome di fantasia per tutelare la privacy della bambina) ha 10 anni ed è affetta da una rara forma di distrofia muscolare congenita. «Dietro a questo blocco – ne è convinta Roberta – ci sono gli interessi delle case farmaceutiche e della politica, non certo il bene dei nostri piccini».

Il protocollo del professor Davide Vannoni e del dottor Marino Andolina, presidente e vicepresidente di Stamina Foundation, era stato già vietato dall’Aifa (agenzia italiana del farmaco) in primavera, poi bloccato dalla legge Balduzzi, e adesso ritenuto pericoloso anche dal ministro Lorenzin, che nei giorni scorsi ha ufficializzato lo stop alla sperimentazione iniziata lo scorso agosto sotto l’ala di Aifa, del centro nazionale trapianti e dell’ istituto superiore della sanità, con un finanziamento statale di 3 milioni di euro.

Il blocco è stato deciso sulla base delle conclusioni del Comitato scientifico e dell’avvocatura dello Stato. La fiducia di Roberta verso le infusioni di Vannoni però, resta intatta. «Non ci credo che questa “cura” sia nociva. Sono in contatto con i genitori di Joele e di Celeste (bambini che hanno avuto accesso al trattamento grazie all’autorizzazione dei giudici, ndr) e loro raccontano soltanto di progressi. Quando non hai niente a disposizione, un piccolo miglioramento è già qualcosa di enorme. Questi politici ci devono lasciar liberi di provare. Spetta a noi genitori decidere sui nostri figli. Noi non abbiamo interessi da difendere».

Lo stato d’animo della donna è provato, ma sempre combattivo. «Non mi potevo aspettare nient’altro da questa classe politica – continua – altrimenti l’Italia non sarebbe in queste condizioni. Se potessi, farei carte false per provare il metodo Stamina su mia figlia. Sarei anche disposta a chiedere di fare una colletta per portare la mia bambina all’estero, nel caso in cui, me lo auguro, Vannoni decidesse di sperimentare la cura altrove».

Una opzione che il presidente di Stamina, in effetti, sembra intenzionato a percorrere.

«Non mi arrendo» ripete la donna. Secondo il collegio di giudici che ad agosto negò a Roberta l’accesso al trattamento chiesto per Giulia, «non vi era prova scientifica degli effetti positivi – e non negativi – del protocollo applicato alla specifica malattia della bambina», come spiegò l’avvocato della donna, Alessandro Fagni. Né la sentenza di pochi mesi fa, né l’attuale blocco ministeriale, hanno fatto cambiare idea alla mamma di Giulia sul metodo Stamina. Per lei più che i test scientifici «effettuati in 2 mesi, contro i 18 previsti inizialmente», contano i progressi di Sofia, Joele, Celeste, e degli altri 36 pazienti che attualmente sono sotto trattamento. «I politici – conclude - non ascoltano e ci negano i più elementari diritti. Siamo abbandonati come cani. Senza cure, senza alternative, senza speranze. Così adesso, dopo questa “sperimentazione”, potranno anche dire di averci provato».

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