Il Tirreno

PISTOIA. Il trattamento Stamina è la loro «unica possibilità»: ne è convinta Roberta, che dal gennaio scorso combatte con tutti i mezzi a disposizione per veder riconosciuti alla figlia, di 10 anni, «il diritto alla salute e il rispetto della dignità umana».

Fu la pediatra ad accorgersi che qualcosa non andava nel corpo di Giulia (nome di fantasia). Era l’estate del 2003. La bambina aveva appena sei mesi. Davanti allo spettro della malattia, mamma Roberta, all’epoca ventottenne, s’appoggiò al muro, poi si lasciò cadere giù, sul pavimento. Dopo un anno di travaglio, fatto solo di studi medici, specialisti, visite e esami, dal Policlinico Gemelli arriva la diagnosi: «Distrofia muscolare congenita». «Un tunnel completamente buio, che sembrava non finire mai» finché una mattina di gennaio Roberta, che abita a Pistoia e fa le pulizie per mantenersi, ha sentito parlare in tv del metodo Stamina. Alcuni genitori erano davanti alle telecamere per testimoniare la bontà,finora smentita dalla comunità scientifica, del protocollo Vannoni. «In quel momento – ricorda la donna – ho visto per la prima volta la luce, dopo dieci anni di buio».

Inizia da qui la battaglia della giovane mamma pistoiese per avere accesso alle cure compassionevoli del professor Davide Vannoni e del dottor Marino Andolina, presidente e vicepresidente di Stamina Foundation. Ad agosto il Tribunale di Pistoia deciderà se autorizzare o meno il trattamento, dopo che in prima battuta, il 23 maggio scorso, un giudice ha negato a Giulia l’accesso alle infusioni: provvedimento subito impugnato dai legali di Roberta. «Tutti hanno diritto a una vita dignitosa. Anche mia figlia. La prescrizione medica firmata da Andolina dice chiaramente che il trattamento con staminali mesenchimali avrebbe dei benefici sulla bambina. La mia unica grande speranza è farle tenere una forchetta o i manici di una tazza tra le dita, come faceva quand’era più piccola. Non ci sono farmaci per lei. Il metodo Stamina è la nostra sola possibilità. Di altre procedure non mi fido. Più passa il tempo, più lei peggiora. Dobbiamo correre».

A inizio anno, non appena scoperto la “terapia” di Vannoni somministrata negli Spedali Civici di Brescia per trattare le malattie neurodegenerative, Roberta si mette subito all'opera. Contatta il presidente di Stamina Foundation, e attiva le procedure necessarie per accedere al trattamento. «La legge – sottolinea la mamma – dovrebbe essere uguale per tutti, ma così non è visto che alcuni genitori hanno potuto curare i propri figli con questo protocollo e altri, come nel mio caso, no. L’autorizzazione è di volta in volta data o negata dai diversi tribunali d’Italia. Sta al singolo giudice decidere se considerare la legge in vigore – la Balduzzi approvata a maggio, un giorno prima della decisione sul caso di Giulia, che consente ai bambini già in terapia di continuare il trattamento e blocca tutti gli altri – come immorale, e quindi non applicarla» dice Roberta.

Il metodo Stamina, su cui la Procura di Torino sta attualmente indagando (i capi d’accusa ipotizzati per il professore sono di associazione a delinquere finalizzata alla truffa e somministrazione di farmaci pericolosi) è entrato nell’occhio del ciclone mediatico con il caso di Sofia, la bambina di Firenze malata di leucodistrofia, che negli scorsi mesi è diventata il simbolo della battaglia per il libero accesso alle infusioni di Vannoni e Andolina.

Giulia però, non può aspettare i 18 mesi di sperimentazione previsti dalla legge. E’ immobilizzata in una sedia a rotelle. Ha sempre più problemi a deglutire. La malattia degenerativa non le ha tolto quell’indole tenace da combattente ereditata da mamma Roberta, ma i peggioramenti si fanno sentire giorno dopo giorno. E’ furba e tenace Giulia, quando vuole ottenere qualcosa. Ama la musica, ma solo quella allegra. Le canzoni lente e «lagnose», non le vanno proprio giù. Quand’era più piccola, ha visto la Grecia e le Maldive. Oggi, con i problemi negli spostamenti che aumentano e con l’aggravarsi delle condizioni fisiche, ci sono due bellissimi gattoni a farle compagnia nel suo bilocale di Pistoia. La vita con lei è fatta d’amore, di gioia e di lacrime, ma anche di tante piccole faccende pratiche a cui una mamma non può mai sottrarsi, come cambiarle il pannolino, lavarla ogni mattina, e imboccarla. «Devi essere sempre al massimo delle tue forze. Difficile comprenderlo per chi non vive questa situazione – dice Roberta – Tutti capirebbero cosa sto chiedendo e per che cosa sto lottando se passassero anche solo un mese con mia figlia. Per noi tornare a impugnare una tazza con le dita, o alleviare un po’ il dolore che queste patologie provocano per ovvie ragioni, sarebbe già un gran miglioramento».