Il Tirreno

PISTOIA. Avrebbe voluto essere lei a tenerla a battesimo, ad accuparsene personalmente. L'associazione “Un soffio di speranza” è nata nel dicembre scorso, proprio in memoria di Emanuela Agresti, scomparsa a luglio 2012 a soli 42 anni, a causa di fibrosi polmonare idiopatica, una rara malattia degenerativa che impedisce di respirare. L'associazione darà il via alle sua attività sabato prossimo, quando, nei locali della Fabbrica delle Emozioni di via Antonelli, si svolgerà una manifestazione per ricordare Emanuela.

Interverrano anche i familiari di Emanuela, insieme ai medici che l'hanno curata all’ospedale S. Maria Le Scotte di Siena, uno tra i pochi centri in Italia specializzati nella cura della fibrosi polmonare. Nell’occasione verrà presentato il libro “Respirerò ancora”, scritto a quattro mani da Giovanna Corder e Claudio Basso, due persone che, come Emanuela, hanno percorso il calvario della malattia e sono guariti grazie al trapianto.

Dando vita all'associazione «ci siamo fatti carico del suo sogno, era il minimo che potessimo fare», spiegano Fabrizio Andreotti e Maurizio Agresti, marito e fratello della donna. Emanuela ha lottato fino all'ultimo contro la malattia che toglie il respiro: avrebbe voluto occuparsi personalmente dell'associazione, al fine di creare una rete di solidarietà, sensibilizzazione e soprattutto di informazione, per aiutare i malati che si trovano a lottare contro questo tipo di malattie polmonari rare, dette “orfane” perché hanno una causa sconosciuta e non hanno una terapia in grado di curarle, ma solo cure che permettono al paziente di sopravvivere nell'attesa di un trapianto. Le cure sono molto costose e completamente a carico del paziente. La poca notorietà e l'esigua incidenza di queste malattie (13 donne su 100.000 e 20 uomini su 100.000 ne sono affetti), non spinge le case farmaceutiche a studiarne le possibili cure: per questo il grande obiettivo dell'associazione è quello di riuscire a raccogliere i fondi necessari per istituire una borsa di studio che possa aiutare la ricerca in questo campo, ancora poco esplorato.

La nebbia che gravita intorno a malattie coma la fibrosi polmonare impedisce ai medici diagnosi sicure. Per questa ragione spesso, ed è il caso di Emanuela, passano anni prima di arrivare a riconoscere la malattia. Nel frattempo il paziente, si trova ad affrontare, oltre alle enormi sofferenze quotidiane, il disorientamento davanti a un male che lo affligge e che, non è facile identificare. Tra i tanti obiettivi l'associazione si pone quello di sensibilizzare, di portare a galla una realtà troppo poco conosciuta, anche al fine di far emergere i piccoli problemi logistici, apparentemente banalità, ma che possono fare la differenza per un malato. Non ultimo l'intento dell'associazione è quello di toccare il tema importante della donazione degli organi.

Eleonora Marini