Il Tirreno

Tirrenia. Jo ha compiuto quattro anni. È una bambina sorridente, vivace, attiva, ha voglia di conoscere e di comunicare con gli altri. Una come tante, con i suoi legittimi sogni. Ma, per lei e altre, non è così. E a breve s’attende, per la bambina, un responso dei medici verso ulteriori scelte di cura.

Tutto comincia nella gravidanza, con un’ecografia che evidenzia gravi malformazioni scheletriche alla colonna vertebrale, al torace e soprattutto alle gambe. Inizialmente si pensa che il piede sia praticamente attaccato al ginocchio. In seguito invece si capirà che Jo rientra in parte nella sindrome di Vacterl. La malformazione ossea delle gambe si chiama “emimelia tibiale totale bilaterale” (o agenesia tibiale). In pratica, Jo non ha le tibie. Dopo la nascita, inizia un lungo percorso fra i vari ospedali di Pisa e Firenze. Come racconta mamma Irene, un caso raro (nel gruppo di autoaiuto che in seguito si forma, sono coinvolte 18 famiglie in condizioni uguali o simili). Alla fine, per Jo, la proposta è l’amputazione.

No, Irene non s’arrende e riesce su Internet a trovare l’unico centro in grado di operare la bambina con tecniche operatorie all’avanguardia e l’inserimento della gabbia di Ilizarov appositamente rivisitata dallo stesso specialista che ha fondato un’impero dei sogni impossibili. È l’istituto americano Paley in Florida. L’invio delle cartelle cliniche, la risposta dello stesso dottor Paley: «Posso salvare le gambe di sua figlia, ho operato centinaia di casi». Gioia, sì, ma incominciano i problemi, come quello economico perché lunga sarà la degenza per la riabilitazione. Sono centinaia di migliaia di dollari. Irene si rivolge a tutti e la famiglia compie grandi sacrifici. L’Azienda sanitaria locale, dato che è certificato come l’intervento non sia eseguibile in Italia e in Europa, dà il benestare. Siamo nel 2019 ( «Non abbiamo ancora visto nessun rimborso», precisa amaramente Irene).

Ma l’intervento alla fine si fa. In realtà, sono tre, di cui due durano 13 ore. Sono complesse operazioni in parte ricostruttive delle funzioni della gamba e del ginocchio. Tutto ok. La riabilitazione è lunga, ma i risultati sono soddisfacenti. Con il suo tutore scheletrico, Jo migliora ogni giorno. Oggi non ha più bisogno del deambulatore per camminare.

Siamo però solo a metà del cammino. In base ai risultati di radiografie e risonanza magnetica cui verrà sottoposta la bambina nelle prossime settimane, il dottor Paley deciderà il da farsi. Speranze e preoccupazione assieme. Irene sta raccogliendo i fondi in mille modi, ma non bastano ancora. Si crea un “Comitato per Jo”, con il fine anche di trovare la possibilità di avere borse di studio per medici italiani che vogliano andare negli Stati Uniti a imparare quegli interventi.

Per chi volesse donare dei soldi: conto intestato a “Comitato I sogni di Jo”, Iban IT46Q0503414055000000002407. —

© RIPRODUZIONE RISERVATA