Il Tirreno

l’evento

Parla pisano, a livello europeo, la Giornata delle malattie rare che si celebra oggi, domenica 28 febbraio, in tutto il mondo, con eventi che vogliono sensibilizzare l’opinione pubblica e i politici sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di chi ne è affetto.

A Pisa torna ad illuminarsi la Torre per il secondo anno consecutivo e quest’anno l’evento raddoppia con l’illuminazione delle Logge dei Banchi. Alla giornata si aggancia anche l’iniziativa “La Toscana si illumina per le rare”, realizzata dal Forum Toscano Associazioni Malattie Rare (Tamr) col patrocinio di Regione e dell’Anci Toscana, che vedrà l’illuminazione di 25 monumenti in 20 città toscane.

Una giornata che assume quest’anno una connotazione diversa a causa della pandemia, ma che attraverso campagne digitali e nuovi eventi online è comunque in grado di accendere i riflettori su milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa e nel mondo. L’evento di oggi è promosso da Ern ReConnet, un network europeo che associa 26 centri specializzati nelle malattie rare reumatologiche di 8 paesi europei (e a fine anno se ne aggiungeranno altri) che dal 2017 è coordinato dalla UO Reumatologia di Pisa, riconosciuta come Centro coordinatore dalla Commissione Europea al termine di un audit molto rigoroso, sotto la direzione della professoressa Marta Mosca, ordinario di Reumatologia presso il Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell'Università di Pisa e direttore della Scuola di specializzazione in reumatologia, nonché direttore della Unità Operativa di Reumatologia della Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana e coordinatore di Ern ReConnet.

«Pisa - afferma la professoressa Marta Mosca - era già pronta alla sfida delle rare; ma ha dimostrato in questi ultimi quattro anni, grazie al suo coinvolgimento negli Ern, di poter giocare un ruolo da protagonista, aggiungendo anche l’eccellenza nella cura e nella diagnosi delle malattie rare a quelle già riconosciute (e anche più note al grande pubblico). Per far questo possiamo contare sul pieno supporto della Direzione generale, sanitaria e amministrativa, del personale di Aoup, del Centro di coordinamento aziendale per le malattie rare, e della dottoressa Mojgan Azadegan. Ora si tratta di consolidare questa realtà, da un lato facendo sì che l’infrastruttura rappresentata dagli Ern diventi un modello di riferimento per il sistema sanitario nel suo complesso; dall’altro diffondendo sul territorio la conoscenza di questa realtà, e creando così comunità sempre più consapevoli e solidali».

Mentre è difficile quantificare il numero complessivo di malati rari, proprio per la complessità delle patologie, che afferiscono ad Aoup. «Per dare un’idea della dimensione - prosegue la professoressa Mosca - solo la Unità Operativa di Reumatologia cura ogni anno poco meno di 2000 pazienti con malattia rara o complessa. L’aspetto veramente rilevante è che l’attività clinica e ambulatoriale che si svolge dentro Aoup, in tutte le unità coinvolte nella cura delle malattie rare, fornisce stimoli, soluzioni e nuove risposte che sono state recepite dalla Commissione Europea e che in futuro potranno essere tradotte in miglioramento della diagnosi e della cura in tutta Europa».

Le “Ern” sono infatti reti virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria a livello europeo. Il loro compito è favorire la discussione e la cooperazione tra specialisti per migliorare la diagnosi, il monitoraggio e la cura di malattie rare e complesse che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse concentrate. Tale iniziativa, già di per sé molto ambiziosa, ha assunto le caratteristiche di una vera e propria infrastruttura europea a supporto dei pazienti con malattie rare con un chiaro impatto anche sui sistemi sanitari nazionali. Gli Ern consentono infatti di favorire la diagnosi precoce, definire percorsi organizzativi standard e costo efficaci e facilitare l’accesso ad una cura migliore e più sicura, oltre a favorire la diagnosi precoce e fornire cure di qualità ed omogenee all’interno della Comunità Europea. —

Roberta Galli

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