Il Tirreno

PISA

«Mia figlia ha 34 anni e fino all’esplosione dell’emergenza sanitaria stava portando avanti inserimenti lavorativi e sociali che le facevano davvero bene. Ma con l’isolamento forzato in casa sta regredendo. E quando torneremo alla normalità, dovremo ripartire da capo con l’apprendimento. È questo l’aspetto che più mi pesa e, al tempo stesso, mi spaventa». Anna Cattani è una pediatra di Pontedera costretta ad andare in pensione con qualche anno di anticipo sui tempi previsti proprio per seguire da vicino la figlia. Ma l’emergenza sanitaria sta mettendo in discussione un equilibrio già precario. «Siamo in netta difficoltà», dice la dottoressa provando a far luce su una situazione drammaticamente simile per tutti i disabili e le loro famiglie.

muro sulla vita

Se la vita pre-coronavirus era difficile, quella dell’emergenza sanitaria è quasi impossibile da sostenere. Con la chiusura di scuole e centri diurni, è come se si fosse alzato ulteriormente il muro sull’integrazione e l’inserimento sociale per chi, invece, ha un bisogno vitale di socialità e apprendimento. E tutto ricade sulle famiglie, stremate e con scarsa preparazione alla gestione dei figli. «Non è un problema solo economico – dice Marco Casalini, presidente dell’associazione Prospettive che accoglie disabili adulti della Valdera –. A noi servirebbe qualcuno che faccia uscire i nostri figli e li sappia gestire. Siamo stanchi. Siamo in prima linea in una situazione che non ha soluzioni all’orizzonte».

Paura del contagio

È proprio questo che rende il quadro frustrante per chi lo vive in prima persona. Mentre per un disoccupato, un cassintegrato, un imprenditore, un commerciante o una partita Iva il problema è uno solo, i soldi, per i disabili e i loro familiari servirebbe l’assistenza di personale formato e specializzato. Come quello che si trova nelle scuole o nei centri diurni o nelle associazioni. Ma la distanza sociale rende tutto questo impossibile. Le Società della salute dell’Area pisana e dell’Alta Valdicecina Valdera hanno spostato le risorse economiche dal lavoro fatto nelle strutture all’assistenza domiciliare. Ma poche famiglie hanno accettato anche e soprattutto per la paura del contagio. In Valdera, per esempio, le persone che frequentano i centri diurni sono circa sessanta. Ma pressoché nessuno ha detto sì alla presenza di operatori in casa. Nella Zona pisana sono 167 gli utenti delle strutture, ma fino a pochi giorni fa erano appena diciotto le famiglie che hanno attivato l’assistenza domiciliare. Mentre sono 10 (su 16) gli istituti comprensivi e 7 (su 9) gli istituti superiori che hanno dato vita all’assistenza scolastica specializzata a distanza.

tentativi con i social

Già, la tecnologia come strumento per l’apprendimento ai tempi del coronavirus. La maggior parte dei centri diurni fanno videochiamate per cercare di coinvolgere ragazzi e adulti disabili in attività a distanza. Il progetto Bellaria Solidarietà, legato all’omonima società sportiva di Pontedera, ha creato filmati per gli allenamenti in casa sia a livello fisico che tecnico anche per i ragazzi disabili. «Ma dipende molto dal livello e dal tipo di disabilità, non per tutti funziona», dice Walter Pantani, vice presidente di Autismo Pisa e impegnato nell’associazione Carta Blu per la zona di Pontedera, realtà che gestisce circa trecento persone complessivamente. Gli psicologi sono a disposizione dei pazienti e delle famiglie per consulti telefonici o via mail. Però non si può sostituire il lavoro di una logopedista che insegna “dal vivo” a parlare a un bimbo affetto da autismo. «Così dobbiamo sempre far fare loro qualcosa – riprende Pantani – perché sono abituati a una routine piena di attività e se non lavorano in qualche modo perdono le capacità acquisite».

Genitori impreparati

E si ritorna al timore della dottoressa Cattani che è quello di tante mamme e responsabili di associazioni che vedono regredire, in maniera inesorabile, i ragazzi e gli adulti rinchiusi nei salotti. È vero, sono state autorizzate le uscite per chi ha disabilità, riconoscendone i motivi sanitari. Ma le passeggiate, seppur importanti, sembrano non bastare. «Quello che i genitori ci dicono – sottolinea Patrizia Novelli dell’associazione Mondo Nuovo di Volterra – è di sentirsi impreparati alla gestione delle disabilità dei figli. E quando si tratta di ragazzi giovani i problemi ci sono, è indubbio. Ma nel caso di disabili adulti le famiglie sono in difficoltà anche fisiche».

Sostegno ai disabili da rivedere

Perché il dramma di genitori stremati da anni di situazioni al limite della sopportazione e di soldi spesi in terapie è anche quello di non avere assolutamente più tempo per se stessi. Quello che riuscivano a ricavarsi mentre i figli erano a scuola o nei centri diurni. «Hanno bisogno di tutto e con questo isolamento forzato siamo tornati indietro di anni – dice Mariacristina Nassi, pontederese, mamma del 25enne Efrem che dipinge quadri ai laboratori di pittura di Villa Baciocchi a Capannoli –. I problemi della disabilità sono precedenti al coronavirus. Dopo l’emergenza, così come dovrà cambiare la sanità, spero sia rivoluzionato anche il mondo dei disabili».

«Ricordatevi di noi»

«Serve più sostegno – afferma Maria Antonietta Scognamiglio, consigliera comunale del Pd a Pisa e presidente del Coordinamento etico dei Caregivers – sia per chi è affetto da disabilità che per le famiglie, perché i problemi sono tantissimi e complessi. Ma anche basilari. Si pensi, per esempio, a chi ha bisogno di fisioterapia giornaliera, ma che il coronavirus ha azzerato completamente». Ma l’aiuto potrebbe essere anche economico, specialmente ai tempi del Covid-19. «Eventuali risorse potrebbero essere destinate all’acquisto di computer o al potenziamento di linee Internet – riprende Pantani –. È vero che le tecnologie non sempre bastano per aiutare i disabili, ma almeno le istituzioni darebbero la sensazione di ricordarsi di noi». —

andreas quirici