Malattie rare spettacolo per avere fondi
PUTIGNANO. L’occasione è quella di uno spettacolo. “Firenze agli sgoccioli”, in vernacolo fiorentino in tre atti, sabato 21 marzo alle 21 al teatro Odeon a Ponsacco. Ma in realtà sarà una serata per...
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PUTIGNANO. L’occasione è quella di uno spettacolo. “Firenze agli sgoccioli”, in vernacolo fiorentino in tre atti, sabato 21 marzo alle 21 al teatro Odeon a Ponsacco.
Ma in realtà sarà una serata per Rachele, la bambina di tre anni residente a Putignano affetta da glicogenosi di tipo 2, detta anche malattia di Pompe.
«Abbiamo scoperto che Rachele era affetta dalla malattia di Pompe quando la piccola aveva dieci mesi – ha detto il padre, Simone, durante una conferenza stampa - La sua è la glicogenosi di tipo 2, che entro tre anni può essere letale. Purtroppo non sappiamo quale sarà l’aspettativa di vita della nostra bambina».
Le forme infantili sono le più gravi. Sono caratterizzate da cardiomiopatie e grave debolezza muscolare (che può portare con il tempo all’incapacità di camminare e all’insufficienza respiratoria) ed entro il primo anno di vita possono portare alla morte.
«Lo scopo dell’iniziativa di sabato sarà la raccolta di fondi per la ricerca sulle malattie rare. Il ricavato andrà all’Associazione Italiana Glicogenosi – ha spiegato il vicesindaco di Ponsacco, Fabrizio Gallerini - grazie alla compagnia in vernacolo fiorentino “Gli amici di Paolo”, insieme al direttore Piero Bianchi».
Interverrà anche il padre di Rachele, Simone, di origini pontederesi, ma da alcuni anni residente a Putignano con la famiglia. ©RIPRODUZIONE RISERVATA
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