Il Tirreno

In occasione della Giornata mondiale contro l'Alzheimer ho voluto raccontare la mia testimonianza di figlio che ha assistito per anni la madre, morta novantenne a Livorno. È un messaggio di speranza per le famiglie che vivono in silenzio la tragedia dell'Alzheimer.

Maria è nel suo letto, ben rincalzata nelle coperte pulite, come una bambina. E, come una bambina, guarda le bambole, messe vicino al cuscino, in modo che riesca a vederle bene. Ha 90 anni, un corpo ormai consunto, un passerotto su cui sono aperte piaghe che mostrano le ossa.

Una carezza ai capelli della bambola bionda: da molti anni Maria è affetta da malattia d'Alzheimer, la sua mente vaga nell'assenza di tempo, i ricordi sono visioni rapide e scollegate.

Ulisse, il fidato amico, il grosso meticcio bianco, la veglia, immobile: in attesa. Ma non è sempre stato così. C'è stato un tempo in cui una bella ragazza dai capelli mori ed ondulati si guardava di nascosto allo specchio e si pizzicava le guance per darsi colore. Sì, c'è stato un tempo. Molto prima, in cui quella ragazza, con caparbietà, ha voluto raggiungere il primo traguardo, quella della laurea in medicina e della specializzazione in pediatria, poi quello dell'incontro con Angiolo, il grande amore della vita, quello dei figli, della professione, della famiglia. Lei, sorridente e mite, silenziosa protagonista del proprio mondo.

Oggi, è un altro tempo, ma è sempre lei, anche nel dramma di quel grande buio. Tutti coloro che le vivono intorno sono increduli, perplessi, spaventati.Colei che reggeva con redini salde la vita d'ognuno, si sta trasformando lentamente in una bambina bisognosa di tutto. Eppure è nella malattia e nel martirio del corpo e della mente destinati a deteriorarsi, che la grandezza di questa piccola donna assume il valore d'insegnamento e monito.

Ricorderò per tutta la vita il sorriso dolce, quasi a scusarsi, durante le dolorose medicazioni quotidiane su quella carne scoperta, la gioia tenera davanti ad un cibo che le piaceva, le carezze antiche alla bambola di pezza, sue ultime compagne di giochi, da tempo dimenticate.

Maria, dopo una lunga, straziante agonia, muore dolcemente, com'era vissuta, in una notte di fine primavera. Inutili furono i ventilatori portati dall'impresa funebre per ovviare al forte odore di morte: da subito, la stanza fu invasa dal profumo dolce di rosa e gelsomino. E le finestre aperte, con la leggera brezza primaverile che muoveva le tende, non la dispersero.

Una, cento, mille Marie, l'Italia ed il mondo ne sono piene (in Toscana sono circa 35 mila, mezzo milione in Italia ). Ad un secolo dalla prima diagnosi su Auguste, la paziente studiata in diverse fasi da Alzheimer e Perusini, si muore come allora. Una volta identificata la malattia, non si sa quando la morte porterà via la persona, ponendo fine ad una tragedia individuale e familiare. Certo si sa come sarà il decorso clinico.

Guarire non è possibile, la scienza ha limiti e tempi; curare, in parte si può, ma non poco dipende dalla fortuna perché ogni caso fa a sé; assistere, è un parametro ancor più legato al destino, un grande interrogativo dove le variabili sono la società in cui viviamo, la consistenza organizzativa del sistema sanitario, la disponibilità del nucleo familiare. Il percorso del malato si muove in questi binari. Lui o lei non possono decidere nulla. Conosciamo i meccanismi capaci di provocare il danno nervoso, eppure non esistono i farmaci per eliminarlo. Si parla ogni volta d'un imminente traguardo, ma i pur validi, piccoli passi non consentono la svolta. E si continua a soffrire e morire. Allora prende corpo la scelta assistenziale, in tanti modi, ufficiali ed ufficiosi, mentre fra alti e bassi lo sguardo di quelle persone si sperde sempre più nel vuoto e s'assottiglia il supporto di chi deve o vuole fare qualcosa.

Cos'è dunque cambiato? Poco o molto, il giudizio dipende dall'esperienza d'ognuno: il medico, il sistema, il familiare. Il primo si basa sulle novità della ricerca, il secondo sui supporti economici ed organizzativi condizionati da scelte sempre più restrittive, l'ultimo è un jolly, una carta importante, ma giocabile solo se presente.

Eppure si continua a vivere o, meglio, continua a farlo chi non sa d'essere malato, perché il destino lo ha umiliato togliendogli persino la volontà di decidere. Eppure lo fa capire con tutto quanto rimane in sé, che mollare non si può. Sta allora a chi gli viva intorno carpire nel buio della mente questo messaggio ed i modi ci sono. Basta volerlo e pensare anche solo a cosa farebbe invece lui o lei, a parti invertite. Non è male ricordarlo.

Perché, pur nella dolcezza di quello sguardo di bambini, si continua a soffrire. Candele nel vento, dove la fiamma si piega al destino. Sta a noi evitare che si spenga. Ce lo chiedono una, cento, mille Marie.