Il Tirreno

CALCI. I genitori di Pietro Cecchini intendono ringraziare tutti coloro che hanno contribuito alla raccolta di fondi da dedicare alla lotta contro le leucodistrofie.

Pietro, il loro bambino, è scomparso all’età di tredici mesi a causa di una malattia genetica rara, la leucodistrofia di Krabbe. Le leucodistrofie rappresentano un ampio gruppo di patologie ereditarie, che si manifestano soprattutto in età infantile o nella pubertà; sono patologie gravemente invalidanti, trasmette geneticamente, che interessano il sistema nervoso, le ghiandole surrenali e altri organi.

In seguito alla scomparsa del loro bimbo, la volontà dei genitori è stata quella di sostenere la ricerca e aiutare le famiglie che devono affrontare questo tipo di tragedia.

È stata così avviata una raccolta di fondi i cui frutti sono stati interamente devoluti a Ela Italia. Meritorio localmente il contributo di Nicola e Matteo. Ela Italia è una onlus, fondata in Italia nell’aprile 2008 dai genitori di Edoardo, un altro piccino colpito da leucodistrofia metacocromatica; è un’associazione costituita da genitori e pazienti motivati e informati che uniscono i loro sforzi nella lotta contro le leucodistrofie.

La raccolta fondi proseguirà attraverso diverse iniziative. Il primo appuntamento, aperto a tutti, sarà sabato e domenica prossimi a Calci in occasione della festa “A ferro e fuoco”, dove i volontari saranno a disposizione del pubblico. Nell’occasione un gruppo di esperti astrofili offrirà una serata astronomica con osservazione del cielo notturno primaverile mediante strumenti professionali a cui si accompagnerà la proiezione di diapositive astronomiche.

Marzia Ara

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