Il Tirreno

piombino. Niko è un bambino di otto anni che non parla, mangia solo se aiutato e soltanto cibi liquidi. Non cammina e riesce a stare seduto esclusivamente sulle sedie posturali. Che qualcosa non andasse in Niko i genitori se ne accorsero quando il bimbo aveva appena due mesi e mezzo. Iniziarono a vedere in lui una deviazione dello sguardo e un’anormale diminuzione del tono muscolare. Quello che capita a Niko, dopo tre anni, ha anche un nome: è la sindrome CDG (Carboydrate-deficit glycoprotein), rappresentata da un gruppo di difetti dovuti a diversi enzimi implicati nel processo di glicosilazione delle proteine.

Quando gli diagnosticano la CDG Niko ha appena tre anni ed è uno dei tre bimbi al mondo affetti da quella sindrome. Ora ne ho otto e ce ne sono altri diciassette come lui. Nel mezzo un lungo viaggio negli Stati Uniti. «Abbiamo fatto avanti e indietro per tre anni – racconta la mamma di Niko, Giuseppina Lombardo – Lì ci hanno dato conferma della diagnosi, ma anche dell’assenza di cure. È una malattia così rara che praticamente non esiste ricerca».

In una quotidianità fatta di mille piccole e grandi difficoltà, Niko trae giovamento soltanto dalla fisioterapia. Prima del Covid faceva ogni settimana due ore con la Asl, due privatamente in palestra e una seduta in piscina. L’emergenza sanitaria ha cambiato le sue abitudini, sospendendo di fatto – come per molte altre persone e tante altre malattie – la terapia. Una volta riaperte le palestre, ha ripreso l’attività in forma privata. Ma non con l’Asl. «Siamo fermi dal primo lockdown – spiega Giuseppina – Ho chiesto più volte informazioni su quando avremmo potuto ricominciare, ma non ho mai ottenuto risposta. Fino allo scorso novembre, quando riesco a prendere un appuntamento con la neuropsicomotricista dell’azienda che mi propone una terapia di 40 minuti una volta al mese. Rimango a bocca aperta. Mio figlio ha bisogno di fare terapia in modo continuativo, possibilmente tutti i giorni e l’Asl dovrebbe garantirglielo. Mi è stato anche detto che, dal momento che prendiamo dei sussidi, possiamo fare terapia privata. Ma io la sto già facendo. Quattro volte a settimana, proprio per sopperire alla mancanza dell’Asl. E, comunque, i soldi che Niko prende, in parte come invalidità, in parte dalla Regione Toscana, servono per tante cose: dal cibo alle medicine. Non tutte gli vengono passate. Lui deve prendere ad esempio per tutta la vita delle vitamine costose. Ora forse, riusciamo a risolvere con un piano terapeutico, vedremo. E poi c’è il cibo. Niko mangia praticamente solo omogeneizzati».

«Capisco tante cose – va avanti Giuseppina Lombardo – passo sopra a tante altre. Dal letto che mi vuol passare l’Asl e non è adatto alle esigenze di Niko, a molti altri aspetti. Questo però no. La terapia è l’unica attività che serve a mio figlio. E non accetto che mi si prospetti una seduta di 40 minuti al mese. Non esiste. Io continuo con la terapia privata e continuerei comunque anche se Niko facesse quella con l’Asl, però non va bene. Sento mamme da altre regioni che hanno esperienze migliori. Evidentemente la Toscana è molto indietro sulla questione disabili. Io ringrazio per il mantenimento che è stato concesso a mio figlio da quattro anni a questa parte, ma non è che sono ricca adesso. Con quel denaro compro le cose a lui. E la terapia dovrebbe essere un suo diritto».

L’Asl, interpellata sulla questione, non ha rilasciato dichiarazioni, riservandosi di commentare nei prossimi giorni. «Stiamo ricostruendo la vicenda», ha affermato l’azienda.

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