Il Tirreno

Ci sono mamme che non cedono mai, che non si lasciano abbattere, che non spengono per nessuna ragione la voglia di lottare e neppure il sorriso. Mamme guerriere, con il coraggio di gridare al mondo che anche il loro bambino, sia pure più fragile degli altri, ha diritto di vivere un'esistenza serena. Con ogni mezzo e a ogni costo. Simina Braun Chelaru, romena, residente a San Vincenzo, è una mamma che non si arrende. Non si lamenta, sorride e combatte, insieme al marito Ciprian, per regalare quell'esistenza al figlio Eduard, cinque anni, affetto da paralisi cerebrale infantile bilaterale; dato per incurabile dalla sanità italiana, e favorito invece dalla medicina cinese, che per chi ha gli stessi problemi, sperimenta dal 2015 terapie con le cellule staminali non ancora riconosciute nel nostro Paese e perciò prive di contributi per chi vi si sottopone. «Eduard – spiega Simina – fino a poco tempo fa non camminava e non parlava, anche se la sua voglia di vivere cresceva ogni giorno di più, così come il desiderio di noi genitori, di offrirgli anche la più piccola possibilità. Consulti e terapie in Italia finivano con alzate di braccia da parte dei medici e zero speranze. Tanti soldi spesi e il vuoto totale. Poi la svolta, il viaggio in Cina, e i piccoli successi che giorno dopo giorno testimoniano il miglioramento del nostro piccolo, dopo le cure dei medici di quel Paese lontano, ma ora vicinissimo al nostro cuore».

Da quale problema dipende la malattia di Eduard?

«Non sappiamo esattamente cosa sia successo nel giorno della sua nascita. Eduard ha ricevuto 9 come punteggio dell'indice Apgar (il sistema di valutazione a cui viene sottoposto ogni neonato) e non ha avuto nessun sintomo che lasciasse intravvedere un problema. Ha pianto, mangiava, regolarmente era normale. Nella terza giornata di vita però ha avuto una crisi ipoglicemica; ci hanno trasferito dall'ospedale di Cecina dove avevo partorito, a quello di Pisa e, dopo tutti gli accertamenti, si è scoperto che il bambino aveva subito due emorragie cerebrali: una a destra, l'altra a sinistra».

La diagnosi?

«Paralisi cerebrale infantile bilaterale».

Dove avete portato Eduard prima di decidere di andare in Cina?

«Siamo stati seguiti dalla Fondazione Stella Maris di Pisa e anche molto dai servizi territoriali della Val di Cornia. Ma, mano a mano che il tempo passava, nostro figlio era in discesa, peggiorato soprattutto a livello cerebrale, con continue crisi epilettiche e spasticità in aumento. Al punto che l'Asl di zona, considerandolo inguaribile, ci aveva tolto anche una terapia che stava seguendo per la riabilitazione, considerandola inutile».

Chi vi ha indicato il metodo della medicina cinese?

«Ciprian e io non volevamo arrenderci, così abbiamo iniziato a contattare altre famiglie con il nostro problema e a cercare le cliniche indicateci. L'unica che ci è sembrata valida è stata quella di Shenzen (città molto importante della Cina), che vanta un’esperienza con le cellule staminali dal 2005 e ha trattato finora più di 22500 pazienti. Ci siamo fidati e abbiamo organizzato il viaggio, costoso ma irrinunciabile».

I progressi di Eduard sono arrivati subito?

« Fin dai primi giorni di terapia notavamo che qualcosa stava cambiando in meglio. Eravamo ancora in ospedale quando Eduard iniziò a dire “mamma” in continuazione anche 20 volte al giorno, cosa che non aveva mia fatto prima. Dopo pochi giorni ha detto due volte “uovo” (parola mai pronunciata fino ad allora), non presentava più spasticità, era più attento, più presente, aveva tanta energia e anche la sua espressione visiva era cambiata. Ci siamo imposti e ce lo stiamo imponendo ancora, di rimanere con i piedi per terra: i medici cinesi ci hanno detto che i miglioramenti potrebbero iniziare a vedersi dopo 4 mesi dall'intervento. Ma i risultai si notano ogni giorno. Sono evidenti e incoraggianti, anche se dobbiamo lavorare tanto. Prima della nostra partenza abbiamo fatto ad Eduard un test denominato GMF Gross Motor Function, che associa un punteggio al suo livello di disabilità. E quando finirà l'emergenza Covid-19, ripeteremo quel test, il cui risultato ci dirà molte cose».

Come sono stati i giorni, e le notti, in quella clinica lontana dal vostro mondo? E come siete stati accolti?

«È andato tutto bene, anche se non era facile restare 16 giorni chiusi in ospedale, non potendo uscire con il bambino e neppure lasciarlo da solo. Ma ci aiutava la speranza e le giornate sono passate velocemente».

Cosa si prova a vedere, dopo che tutti ti dicono la frase terribile: “Non c’è niente da fare”, che invece un barlume nel buio esiste?

«Abbiamo sempre creduto nei poteri della scienza andando avanti contro tutti. E ora che constatiamo ogni giorno i progressi di Eduard, siamo così felici che abbiamo perfino paura a dirlo!».

Tornerete in Cina?

«Senza dubbio. Torneremo per un secondo ciclo appena possibile. Siamo ancora all'inizio della scoperta del nuovo Eduard».

Come sono oggi le giornate con lui, da reclusi per il coronavirus ?

«Bellissime! Non ci annoiamo mai. Facciamo i nostri esercizi, giochiamo e ci divertiamo tanto. Dobbiamo approfittare di questi giorni in famiglia perché ci lamentiamo sempre che non abbiamo mai abbastanza tempo da dedicare ai nostri cari. E mio marito e io lo facciamo con gioia!».

Eduard avrebbe dovuto fare una visita di controllo per dimostrare la positività’ del metodo.

«Sì. Avevamo l'appuntamento per il 18 marzo alla Stella Maris, con cui siamo sempre in contatto, ma purtroppo l'incontro è stato rimandato a causa dell'emergenza sanitaria».

Cosa si aspetta come mamma da quella visita?

«Mi auguro che gli specialisti dichiarino che dall'ultimo controllo di settembre 2019 Eduard è migliorato. Basterebbe questo per iniziare a crederci e far ricredere chi è restio a considerare le terapie cinesi valide. Per ora purtroppo dobbiamo solo aspettare e non sappiamo per quanto tempo. Poi vedremo. Certo è che torneremo in Cina appena possibile, con o senza i contributi della Regione Toscana».

Cosa chiede allo Stato per il suo bambino e per le cure che sembrano dare buoni risultati?

«Chiedo di rivalutare le terapie con le cellule staminali, di intensificare la ricerca, collaborando con chi sta effettuando queste terapie da anni, visto che ormai da tanti studi sono considerate sicure (soprattutto senza effetti collaterali) e che, laddove non esista una cura, fanno stare molto meglio i pazienti. Forse non li guariscono, ma li aiutano a star bene. Ben poca cosa per la medicina tradizionale, ma grande risultato per chi vede soffrire i propri cari e gioisce anche per i piccoli successi, come quelli ottenuti dal nostro piccolo Eduard». —