Il Tirreno

SAN VINCENZO. «Uovo». Non poteva pronunciare una parola più simbolica il piccolo Eduard Chelaru. È così che alla mamma Simina e al babbo Ciprian rivela le sue nuove abilità. Rispondendo, è l’ora di cena, a una semplice domanda, fatta più per l’abitudine che per avere una risposta. «Vuoi mangiare il pane con l’uovo?», chiede la mamma. Il guscio si rompe. La voce risponde all’impulso di comunicare. È un ritorno alla vita. «Stiamo imparando a scoprire il nuovo Eduard», dice Simina.

Sembra poco, ma sono conquiste che alimentano le speranze dei genitori di migliorare la qualità di vita del piccolo, che ha 5 anni ed è affetto da paralisi cerebrale infantile bilaterale. Dal 2 gennaio i tre sono tornati nella loro casa di San Vincenzo, dopo il viaggio in Cina, vicino a Shenzhen, dove si trova quella che viene considerata la migliore clinica al mondo per terapie a base di cellule staminali a cui è stato sottoposto il bambino. «Eduard è un bimbo fantastico e con l’aiuto delle cellule staminali potrebbe avere la possibilità di migliorare, magari iniziare a parlare o avere meno crisi epilettiche». Ogni passo in avanti è una conquista. In Italia queste terapie sono vietate dalla legge 40/2004. «Altrove non è così».

Un viaggio della speranza a cui in molti hanno deciso di contribuire aderendo a sottoscrizioni e iniziative nel segno della solidarietà per Eduard. «Una generosità che ci ha lasciato senza parole», dicono i genitori del piccolo. «Crediamo molto in questa terapia, ma vogliamo rimanere con i piedi per terra. Non vogliamo illuderci e illudere nessuno, perché ci sono tante famiglie nella nostra situazione, alla ricerca di una speranza. Da qui a sei mesi verificheremo se ci saranno dei miglioramenti importanti e reali. Per esempio, già restare seduto da solo sarebbe un miracolo. È una cosa che non siamo riusciti a fare in 5 anni di terapie». La famiglia Ciprian prima della partenza per la Cina ha richiesto e fatto eseguire un test misurabile, in modo da avere un riscontro sui progressi. Si chiama Gmfm, acronimo di Gross motor function measure, e assegna dei punteggi sulla base di esercizi come rotolare, mantenere una posizione, stare seduto da solo o a pancia in giù. «Da qui a sei mesi faremo nuovi test per vedere se Eduard ha ottenuto un miglioramento evidente e misurabile. Se non sarà così faremo un passo indietro. Serve serietà anche per gli altri genitori che seguono la storia di nostro figlio».

Dopo un viaggio intercontinentale di dodici ore in aereo il 13 dicembre la famiglia è arrivata in Cina, da dove è rientrata il 2 gennaio. «La nostra paura è di dire troppo, ma ci sono cose che non abbiamo visto in anni di lavoro – afferma Simina –. In clinica Eduard ha fatto nove trasfusioni di cellule staminali e non ha mai avuto effetti collaterali. Ci è stato consigliato di tornare tra sei mesi per dare una nuova spinta facendo quattro trasfusioni. Non si tratta di una patologia neurodegenerativa per cui tutto quello che nostro figlio acquisisce gli rimane». Che conclude: «Il suo miglioramento del linguaggio è evidente. Ed abbiamo notato che ha più intenzionalità, se ha un oggetto davanti prova ad afferrarlo. Non era mai riuscito a mangiare da solo. Adesso gli mettiamo il cibo nella forchetta e lo fa. Porta il cibo alla bocca e mastica abbastanza bene. Siamo sbalorditi. Tutti questi cambiamenti straordinari. E così in fretta. Non so dove arriveremo». –

Manolo Morandini