Il Tirreno

PIOMBINO

Procedure complesse, dati da raccogliere in ambiti diversi. Privacy, “anonimizzazione”. Il Registro regionale tumori ha fatto passi avanti. Circoscritto inizialmente a Firenze e a Prato, è esteso al resto della Toscana. Ne ha fatti anche quello nazionale: é di queste ore l’approvazione del decreto. Per avere dati sulla zona , però, servono almeno 3 anni. La dottoressa Donatella Pagliacci, direttrice della Società della salute Valli Etrusche, fa il punto.

Come si articola il Registro?

«Sulla ricerca delle informazioni su diagnosi e cura, sulla loro codifica e archiviazione, mettendole a disposizione per studi. Le informazioni includono il tipo di cancro, il nome, l’indirizzo, l’età e il sesso del malato, le condizioni in cui si trova, i trattamenti ricevuti e l’evoluzione. Le fonti principali sono le schede di dimissione. Danno informazioni per qualsiasi ricovero in strutture pubbliche o private dell’intero Paese. Altre fonti, gli Archivi di anatomia e citologia patologica. Archivi di Laboratorio e Radiodiagnostica, cartelle cliniche hanno un ruolo di integrazione sui casi che spesso la gestione automatica non riesce a garantire. I certificati di morte rappresentano una delle fonti principali. Entrano nell’analisi le prestazioni ambulatoriali, esenzione ticket, e altro».

A che punto siamo?

«È stata completata l’estensione e rilasciati i dati di incidenza e sopravvivenza per il 2013 nelle 3 aree vaste. Una lettura per Zona non è consigliabile ancora. Occorre raccogliere i dati analizzando aree con una popolazione sufficientemente ampia, trattandosi di un unico anno di rilevazione, ed il primo regionale. Analisi su aree più piccole sono possibili, ma potrebbero fornire risultati non interpretabili. Anche un solo caso modificherebbe il quadro. Va accumulato qualche anno di osservazioni da aggregare per triennio o quinquennio. Ora siamo al 2014 e 2015».

Ci sono ritardi.

«Bisogna mettere insieme materiale di diverse fonti. Il Registro regionale ora dispone dei flussi utili all’attività. Le schede di dimissione sono disponibili dal 2006 al 2016, i ricoveri extraregionali fino al 2015 mentre i referti anatomo-patologici sono al completo dal 2006 al 2016. Le schede di morte ci sono fino al 2015. Man mano che le fonti acquisiscono materiale, il registro raccoglie, incrocia e analizza».

Parliamo di incrocio dati

«È fatto in modo da aggregare tutti gli eventi legati ad una diagnosi per una data persona. Significa che al registro arrivano dati di eventi associati a tumore, con diagnosi, sede, tipo, relative ad un identificativo anagrafico. L'incrocio tra tutte le fonti avviene linkando gli eventi allo stesso identificativo. L’incrocio è informatico e molto preciso per evitare di “duplicare” eventi per un errore nell’anagrafica. Per il 2013 è stato necessario correggere manualmente 40mila record che non erano allineati. Questo comporta tempo».

Sì, ma se ne parla da anni

«L’estensione è stata deliberata nel 2008. Da allora la rilevazione ha subìto un blocco per l’adeguamento alla normativa sulla privacy. Un processo laborioso che ha ostacolato a lungo la trasmissione delle informazioni. Che ora ci sono».

Quando i primi risultati?

«Per avere dati di una zona come la nostra il registro dovrà raccogliere almeno tre se non cinque anni di dati: incidenza, nuovi casi, sopravvivenza e mortalità». —

VALERIA PARRINI