Il Tirreno

PIOMBINO. Jacopo è morto poco più di un anno fa. Una vita brevissima scandita in gran parte da una malattia genetica rara che gradualmente quanto inesorabilmente, ne ha distrutto il sistema neurovegetativo. Una storia che ha lasciato il segno nella comunità. Durante e dopo. Una storia che non finisce qui.

I genitori, Riccardo Baroncelli e Cheti Mangani hanno un desiderio: l’introduzione di un protocollo che preveda negli ospedali l’adozione di terapie lenitive per i bambini a fine vita. In un spazio dedicato, dove familiari e amici possano stare con loro. E lasciarli andare via. Perché con Jacopo è accaduto così.

Diversi mesi prima che morisse, papà e mamma avevano voluto affrontare il problema coinvolgendo la direzione sanitaria di Villamarina. Che aveva convocato una riunione specifica. I professionisti seduti al tavolo del dottor Irio Galli la ricordano ancora. Non si dimenticano facilmente la dignità e la lucidità espresse dai suoi familiari sul calvario finale che avrebbe dovuto affrontare il loro piccolo.

«Il caso di Jacopo – dicono all’Asl – ci ha fatto interrogare molto. Ascoltare i suoi genitori è stato un arricchimento. Un doloroso arricchimento. Durante il colloquio abbiamo cercato di capire le implicazioni che poteva avere la situazione, con il desiderio di dare una risposta. Con la consapevolezza, però, che di là da uno spazio dedicato quando si sarebbe presentato il momento, il percorso presuppone un intervento che passa sopra le nostre teste. Soprattutto in materia di accanimento terapeutico».

Anche i genitori di Jacopo definiscono quel colloquio intenso e costruttivo. In particolare per l’apporto del reparto pediatrico.

«Poi, però, la vicenda ha preso un’altra piega», racconta Riccardo. Nell’ottobre 2016, dopo un ulteriore aggravamento, Jacopo fu trasportato con Pegaso al Meyer e in un primo momento ricoverato in rianimazione. Poco dopo, il trasferimento nell’hospice, disposto dal dottor Andrea Messeri. Un appartamento dove il piccolo è stato sottoposto a terapie lenitive e si è avvicinato gradualmente alla morte nelle braccia di papà e mamma, sostenuti dalla psicologa, dal cappellano su loro richiesta, e operatori qualificati.

Nelle ore precedenti hanno potuto salutarlo parenti e amici. Silenzi, lacrime e poche parole per esprimere affetto e solidarietà.

Tra gli ultimi a vederlo in vita, i fratellini Matteo e Lorenzo. «Abbiamo spiegato loro che Jacopo se ne stava andando. Che era la fine delle sue sofferenze», racconta Cheti, mostrando la foto che ritrae tutta la famiglia un’ultima volta al completo. Intorno a quel lettino. Poco prima dell’espianto delle cornee.

Il desiderio, adesso, è che il protocollo per le cure lenitive e palliative del Meyer sia applicabile in altre realtà. E che, se fosse codificato a Piombino, portasse il nome del bimbo.