Il Tirreno

A Venturina c’è Asrm l’associazione contro la mielofibrosi 

di Valeria Parrini
A Venturina c’è Asrm l’associazione contro la mielofibrosi 

E’ stata appena fondata da Antonio Procopio affetto da questa rara forma di tumore del sangue

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VENTURINA. «In prima battuta pensi: perché proprio io? Che male ho fatto? Poi, frequentando gli ospedali, vedi bambini che hanno problemi come o peggiore del tuo. E rifletti: che male possono aver mai fatto loro»?
Antonio Procopio ha 37 anni. Dagli inizi del 2015 combatte contro la mielofibrosi. Una forma tumorale rara che colpisce il sangue. Ha appena costituito l’Asrm (Associazione per il sostegno alla ricerca sulla mielofibrosi). Primi soci, i familiari e la sua compagna, Alessandra Barontini, con cui convive da tempo a Venturina. Obiettivo, realizzare interventi di auto-aiuto tra persone affette dalla stessa patologia e reperire risorse da destinare agli approfondimenti scientifici.
L’iscrizione all’Ufficio del registro è fatta, il codice fiscale c’è e c’è anche la possibilità di destinare ad Asrm il 5 per mille. Alessandra è impiegata in uno studio commerciale e ha predisposto tutto con meticolosità.
«La medicina fa passi da gigante ma per le malattie rare si investe poco in ricerca mentre per me e per gli altri pazienti la speranza sta proprio nella scienza», spiega Antonio.
Si calcola che in Italia siano 250 mila gli ammalati di mielofibrosi. In genere, la malattia si sviluppa dopo i 70 anni. La cura non c’è. Ci sono farmaci che riescono a contenerne gli effetti mentre il trapianto del midollo, quando è possibile, può dare risultati.
«La mielofibrosi si sviluppa in tre fasi. Io sono alla prima, la meno grave. Me la cavicchio», dice sorridendo. Un sorriso riacquistato dopo un lungo periodo di depressione. «Una volta confermata la diagnosi, non riuscivo più parlare. Non mangiavo più. Non guidavo. Ora ho ripreso lentamente. Mi resta la paura di imboccare le gallerie. Passerà anche quella. Il sostegno psicologico della dottoressa Cinzia Patera è stato fondamentale», racconta.
Anni fa Procopio è arrivato in Val di Cornia dalla Calabria per lavorare da barman. Un’occupazione che per un periodo lo ha portato anche a Londra. D’inverno, la stagione a Livigno, d’estate a San Vincenzo. Poi, l’impatto con la malattia. E la vita che cambia. Disorientamento, paura. Non sapere dove sbattere la testa. «Ma anche – prosegue – il sostegno di operatori e di medici di grande professionalità e umanità. Penso, tra gli altri, al’ematologo Fabio Pini di Villamarina, al suo collega di Livorno, Matteo Pelosini, allo staff del Crim di Careggi e a quello dell’ospedale di Varese con il dottor Francesco Passamonti. E non solo».
Con l’associazione, Antonio Procopio mette la sua esperienza a disposizione degli altri. Sa quanto può essere d’aiuto il confronto, il parlarne. Per questo ha cominciato a cercare contatti con organizzazioni del volontariato con cui collaborare e chiederà un incontro all’assessore alle politiche sociali di Campiglia, Alberta Ticciati.
Naturalmente, l’obiettivo fondamentale è il reperimento, attraverso iniziative specifiche, di risorse da destinare alla ricerca. Perché la speranza è lì. Per destinare il 5 per mille ad Asrm bisogna indicare il codice fiscale 90038320496 mentre per contattare Antonio si può telefonare al 349-3554194.

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