Il Tirreno

PIOMBINO. La musica del cellulare lo calma subito. Sta lì, sdraiato sul divano, protetto tra i cuscini, il telefonino tra le mani, tenuto in alto, con la musica che gli piace tanto. Niko ha 3 anni e mezzo e da sempre è malato. Da sempre, o quasi.
«Quando è nato non aveva problemi – racconta la mamma, Giuseppina Lombardo – A due mesi e mezzo, dopo la vaccinazione, abbiamo iniziato a notare una deviazione dello sguardo e ipotonia, cioè un’anormale diminuzione del tono muscolare. Non ho mai pensato che sia stato il vaccino a farlo ammalare – precisa – Il fatto è che noi genitori siamo entrambi portatori sani della malattia, che può o meno manifestarsi. L’abbiamo scoperto con le analisi che ci hanno fatto in seguito per capire cosa avesse il bimbo. Col primo figlio non è successo nulla, con Niko, purtroppo sì. Non sappiamo se la vaccinazione sia stata la causa scatenante... da lì in poi è iniziata un’odissea di analisi e contro-analisi, senza risposte». Al sesto mese – tempo necessario, su indicazione del pediatra per capire se la situazione fosse o meno temporanea – la mamma Giuseppina e il babbo, Carmine Corazza, portano il piccolo alla fondazione Stella Maris, poi al Meyer. Ancora nulla sino a fine febbraio, quando la malattia di Niko arriva ad avere un nome: sindrome CDG (Carboydrate-deficit glycoprotein), rappresentata da un gruppo di difetti dovuti a diversi enzimi implicati nel processo di glicosilazione delle proteine. Il quadro clinico è variabile con vasto spettro di sintomi. Nello specifico, la mutazione genetica che ha Niko lo rende unico, essendo il solo bambino ad esserne affetto nell’emisfero occidentale. «Quando abbiamo chiesto cosa comportasse la malattia non hanno saputo risponderci – spiega Giuseppina – Scoperta solo nel 2013, ci sono pochissimi studi e altrettante cure, solo sperimentali». Niko è un bellissimo bambino di tre anni e mezzo, ma non parla, mangia con l’aiuto di qualcuno, non può stare seduto, anche la testa, quando è stanco, non riesce a tirarla su ed è in tutto e per tutto dipendente. Va a scuola, fa due ore di terapia con la Asl, e due privatamente in palestra. E tra poco andrà negli Stati Uniti. Già, perché Giuseppina, nonostante il parere dei medici, vuol provarle tutte: «Mi hanno detto che non c’è cura, che spenderei solo soldi – racconta – ma è mio figlio, e per un figlio si fa tutto. Partiremo il 20 giugno e staremo via probabilmente tre mesi, per una cura sperimentale, e per alcune visite. Sono in contatto con un’altra mamma, che ha il bimbo con la stessa sindrome di Niko e che va regolarmente negli Stati Uniti, e mi sta dando indicazioni su come muovermi una volta là». Per sostenere la famiglia c’è un gruppo su Facebook, “Aiutiamo Niko contro la CDG.
Il gruppo “Se vieni a prendertelo è tuo (te lo regalo), Piombino e dintorni” ha organizzato un banchetto e ospitato aste, mentre nelle intenzioni di Giuseppina c’è la nascita di un’associazione, col sogno di un centro per la riabilitazione gratuita ai bimbi che ne hanno bisogno. Chissà se a Niko in America mancherà il letto a dondolo, a lui che adora farsi cullare. Chissà se gli mancherà casa sua; una casa non adatta alle sue esigenze. «Il Comune ce la dette per emergenza dopo la sua nascita – spiega Giuseppina – ma è al quarto piano. C’è l’ascensore, ma a volte non va. Soprattutto il bambino avrebbe bisogno di uno spazio tutto suo, una specie di palestra per fare terapia. E avrebbe bisogno di un bagno attrezzato. Abbiamo messo un piatto doccia più grosso del normale, ma non basta. Al momento però ci hanno detto che non ci sono appartamenti adeguati. Speriamo in futuro».
Francesca Lenzi