Il Tirreno

PIOMBINO. I viaggi della speranza, purtroppo, esistono ancora.

Malati e familiari costretti a muoversi alla ricerca di chi abbia l’esperienza per una diagnosi ed una cura, in altre regioni ed anche all’estero.

Ogni giorno, infatti, 200 persone sanno di avere non solo un tumore, ma uno di quelli definiti rari (circa duecento tipi diversi di malattia): in pratica, complessivamente, 1 caso su 5. In sostanza parliamo di 4 mila persone, soltanto in Toscana. Come s’è detto a Roma, ad un convegno promosso alla Camera dei Deputati dall’Intergruppo malattie rare, della Federazione associazioni volontariato in Oncologia e società scientifiche di settore, in Italia manca una “rete” di collegamenti fra i vari Centri, come invece accade in Europa. Manca cioè uno specifico riconoscimento dei tumori rari, con difficoltà in particolare a prendere provvedimenti specifici.

“Nel nostro Paese, ci siamo mossi poco e lentamente”, è la critica emersa dall’incontro. Nel documento conclusivo, si chiede dunque d’avviare un percorso che conduca alla definizione dei criteri per l’accreditamento dei Centri di riferimento, raccordandone l’azione all’interno delle reti collaborative.

Lo scopo è massimizzarne l’efficacia, costituire un gruppo di lavoro per sostenere ed ottimizzare la Rete tumori tari, facendo inoltre sì che il numero di casi seguiti possa aumentare. Si chiede, inoltre, di rendere possibile con immediatezza l’accesso per i malati all’uso cosiddetto “compassionevole” dei farmaci attraverso l’aggiornamento del relativo decreto.

Gian Ugo Berti