Il Tirreno

PORTOFERRAIO. Le secchiate gelate e diffuse via Facebook hanno acceso i riflettori su una malattia devastante e confermato che le donazioni sono ossigeno per la ricerca e una piccola speranza per chi soffre.

Ma per migliorare la vita dei tanti, troppi, malati di Sla, non bastano le buone azioni una tantum, ma servono aiuti concreti e attenzioni quotidiane.

E all’isola d’Elba, dove le persone malate di Sla (sclerosi laterale amiotrofica, malattia degenerativa contro la quale ancora una cura efficace non esiste) sono quattro, c’è sicuramente tanta strada da compiere.

Ne sa qualcosa Stefania Mazzucchi, alla guida del “Team Deri”, l’associazione di Cascina nata per dare un sostegno concreto alle persone colpite da Sla.

Stefania, un anno fa, ha perso suo marito Daniele Deri, uno che con la malattia ha combattuto con coraggio, diventando un esempio da seguire.

«L’associazione – ci racconta Stefania Mazzucchi – si pone come obiettivo quello di regalare sogni possibili e anche impossibili alle persone colpite da Sla e allo stesso tempo è impegnata per dare un aiuto alle famiglie che vivono questo dramma ogni giorno».

Per questo Stefania e lo staff medico dell’associazione, in questi giorni, sono venuti all’Elba per conoscere uno di questi quattro malati, una ragazza, e valutare anche le sue condizioni, cercando di entrare in sintonia con le famiglia, discutere dei problemi e delle difficoltà quotidiane. E per offrire loro un aiuto.

«Ci siamo presi cura di questa ragazza di appena 36 anni, ormai costretta a letto – ci racconta Stefania del Team Deri – siamo entrati a casa sua. E, ben presto, ci siamo resi conto che questa ragazza fa i conti con delle mancanze che finiscono per complicarle la vita, già resa difficile dalla malattia. Un esempio? Ha richiesto dal lontano dicembre 2013, ma per il momento non ha ancora ottenuto, il materasso speciale antidecubito idoneo per questa malattia. Non è assolutamente un dettaglio per una ragazza che sta a letto 24 ore su 24 e ormai muove solo gli occhi e i muscoli della faccia. Se dovesse piagarsi, la situazione si farebbe gravissima».

Quello che l’associazione di Cascina sta portando avanti, all’Elba come in altre zone della Toscana, è un servizio per le persone malate e per le famiglie e una sorta di monitoraggio sulle modalità - e le eventuali carenze - nelle cure messe in campo dalle aziende sanitarie locali.

«Seguiamo da vicino i casi che ci vengono segnalati, parliamo con le famiglie – spiega Stefania Mazzucchi – chi è colpito dalla Sla merita cure adeguate e, purtroppo, non sempre è così».

Per contattare il Team Deri, Stefania e il suo staff è possibile telefonare al 3387719959 oppure scrivere a info@associazioneteamderi.org.

(lu.ce.)

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