Il Tirreno

Si chiamano “malattie rare”. In realtà sono oltre cinquemila ma, quello che sorprende, è che oltre 100 mila persone soltanto in Toscana ne soffrano. Pochi casi per ciascuna, quindi, con un percorso clinico però diverso sul piano della prevenzione, della diagnosi precoce e delle cure. Situazioni spesso senza sintomi evidenti oppure comuni ad altre affezioni maggiormente diffuse, che però ne ritardano non poco l’identificazione. Un complesso dunque quanto mai frastagliato, dove il malato ed i familiari non riescono a fare opinione ed al contempo sensibilizzare istituzioni ed opinione pubblica. Per questi motivi il 28 febbraio scorso, si è celebrata in tutto il mondo la “Giornata Mondiale” (Papa Francesco ha in particolare ricevuto le associazioni di malati e familiari). Più di frequente è coinvolto l’apparato osteo-articolare e così, allo scopo di far conoscere il problema, si muove la F.I.R.M.O, Fondazione “Raffaella Becagli”. Sul sito www.osteorare.fondazionefirmo.com, cliccando su “Domande e risposte” si possono consultare le risposte alle domande più frequenti. Nella sezione “ Le malattie rare” si accede invece all’area “Elenco malattie rare”, dove si trovano informazioni sulle specifiche malattie, come per esempio l’osteogenesi imperfetta, le calcificazioni extrascheletriche, il rachitismo. Sempre in “homepage”, cliccando su “Staff”, è possibile accedere all’elenco degli specialisti della Fondazione. Infine, nella sezione “Le società dei pazienti”, si trovano gli indirizzi dei siti web delle principali associazioni italiane, europee e mondiali dei pazienti. Lo scopo – si è concluso nella presentazione a Roma dell’iniziativa – è promuovere la prevenzione e la cura delle malattie rare dello scheletro, ma anche dare concreto supporto a quanti convivano ogni giorno con la disabilità e la sofferenza.

Gian Ugo Berti

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