Il Tirreno

La dignità oltre l'handicap

Francesca Lenzi
Alberto Guerrieri e l’assessore regionale alla sanità Daniela Scaramuccia
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Alberto Guerrieri e l’assessore regionale alla sanità Daniela Scaramuccia

Faccia a faccia tra Roberto Guerrieri e l'assessore Scaramuccia

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 PIOMBINO.  Un progetto integrato di assistenza domiciliare attivo 24 ore al giorno, tutto l'anno, e gestito da personale qualificato. È quanto ha chiesto ieri Roberto Guerrieri all'assessore alla salute della Regione Toscana, Daniela Scaramuccia, ieri in città per partecipare al convegno organizzato dal Partito socialista a Palazzo Appiani.  L'assessore, con il vicepresidente del Consiglio Giuliano Fedeli, ha infatti incontrato ieri pomeriggio Roberto, colpito nel 2004 dalla sindrome "Locked- in", a seguito di un incidente stradale. L'unico caso certificato in Toscana.  Il progetto proposto alla Scaramuccia rientra nella battaglia che Guerrieri porta avanti, anche come vicepresidente dell'associazione "Vita indipendente onlus Val di Cornia", nata nel 2010, in nome del diritto a un'esistenza autonoma, nonostante l'handicap. Un diritto che chiama in causa le esigenze assistenziali e sociali del disabile.  «È stato un incontro piacevole perché tutti, dopo un minuto di formalità, hanno dimostrato un reale interesse nel risolvere i miei problemi, in relazione anche alle normative regionali - spiega Roberto Guerrieri - La mia istanza non vuole recriminare sull'attuale assistenza dell'Asl, ma ha l'obiettivo di concretizzare il diritto a una vita indipendente, che le strutture organizzate non potrebbero assicurare».  Daniela Scaramuccia non ha voluto rilasciare dichiarazioni nel merito dell'incontro. C'è comunque ottimismo nelle parole di Roberto e della sua famiglia. «L'assessore si è dimostrata sensibile alla problematica di mio fratello - sostiene Francesca, sorella di Roberto - E ha preso un impegno sul quale si dovrà iniziare a lavorare, in tempi che sembrerebbero piuttosto brevi».  Grande l'aspettativa con la quale Roberto è arrivato al faccia a faccia con la Scaramuccia, consapevole, al di là dei risultati, di non essere più un volto invisibile, una voce nel nulla, ma un uomo in grado e fortemente intenzionato a far valere i propri diritti.  Il calendario segnava il 4 novembre 2004 quando la vita di Roberto è cambiata per sempre, nello scontro frontale che ha spazzato via un secondo un passato fatto di normalità e abitudine. Il risveglio è uno schiaffo che pronuncia una parola inglese, "Locked-in", la sindrome raccontata dal giornalista francese Jean-Dominique Bauby, nel libro "Lo scafandro e la farfalla". Lo scafandro, il corpo che non risponde più. La farfalla, la mente che esiste perfettamente.  Sono passati sette anni da quel terribile incidente. Anni di paura e depressione, speranza e sconforto, di fronte all'angoscia di una realtà silenziosa, ai margini del vivere.  L'idea di un trapianto delle cellule staminali in Messico porta all'incontro con Gianvito Martino, neurologo del San Raffaele di Milano, che mette in guardia dai "ladri di speranza", convincendo piuttosto la famiglia di Roberto della necessità di dare visibilità alla sua condizione, in rapporto ai diritti di assistenza.  Il 26 novembre scorso, il convegno nazionale "Diritto a una vita dignitosa", svoltosi a Piombino, con la partecipazione di importanti luminari, segna un sostanziale passo avanti. In autunno è prevista la seconda edizione, a Firenze.  Nella propria casa, modificata dagli amici in termini di maggiore vivibilità, Roberto parla grazie a un doppio sistema di comunicazione, attraverso un computer, o più semplicemente con un foglio pieno di lettere. Un paio di occhiali con un laser rosso puntano sui caratteri scelti da Roberto, dando vita alle sue parole. Un modo per dire "Ci sono", al di là degli ostacoli fisici, che reclamano adeguate soluzioni. L'incontro di ieri apre una nuova prospettiva.

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