Il Tirreno

ponte buggianese. Una pedalata di sensibilizzazione per l’Aila, l’Associazione italiana Lafora. Un’idea nata dalla volontà di un gruppo di amici – Giuseppe Bossiello, Stefano Biondi e Riccardo Bonelli della “Olio Bonelli Ciclismo” di Borgo a Buggiano per far conoscere la Lafora, una malattia neurologica progressiva. . L’appuntamento è per il prossimo 8 febbraio, alle 8,30, al ciclodromo “Alfredo Martini” di Ponte Buggianese.

Bossiello, Biondi e Bonelli sono una squadra di amici con la passione per la bicicletta. Loro si definiscono «una squadra improbabile, che non fa gare, ma pedala per il semplice piacere dello stare insieme».

«Crediamo che la bicicletta possa cambiare il mondo e crediamo che un buon esempio possa essere utile come spunto di riflessione e di ispirazione per molti», raccontano.

«Ci piace incontrare persone, e ci occupiamo saltuariamente del sociale, facendo delle pedalate informative in giro per la Toscana o anche fuori – aggiungono i tre organizzatori – Indossiamo delle pettorine e portiamo dietro uno striscione. Ogni volta portiamo in giro un’idea, un messaggio o il nome di un’associazione».

E quest’anno, dall’incontro con Paola Pacca, madre di Daniela, la “Farfallina” – come la chiama lei – che se ne è volata via all’età di soli 16 anni per colpa di questa subdola malattia rara: la Lafora, appunto, una malattia neurologica progressiva fortemente invalidante e caratterizzata da crisi epilettiche e deterioramento psichico.

«È subdola perché si manifesta solo in età adolescenziale – proseguono gli organizzatori della pedalata – E così, per far conoscere l’associazione, abbiamo deciso di incontrarci, il prossimo 8 febbraio, al ciclodromo “Alfredo Martini” di Ponte Buggianese alla presenza delle autorità locali e di tutti gli amici che vorranno farci sentire la loro vicinanza».

«Per l’occasione – proseguono Bossiello, Biondi e Bonelli – verrà a salutarci un grandissimo campione del nostro ciclismo passato: il vecchio “Cuore matto” Franco Bitossi, che ringraziamo per aver subito sposato la causa di Aila».

Il gruppo partirà in direzione mare, facendo alcune tappe, e raggiungerà Marina di Vecchiano, luogo del cuore perché tanto caro a Daniela e a sua madre Paola.

«Ritorneremo il giorno successivo passando per Pisa in modo da poter sistemare il nostro striscione sotto la Torre», sottolineano.

«Questa iniziativa – conclude Paola Pacca – vuole essere un modo per puntare i riflettori su questa malattia, ancora troppo poco conosciuta. Questo è l’obiettivo della pedalata per Aila. Se vi fa piacere conoscerci e se credete che sia giusto dare una risposta e una speranza a tante famiglie che sono state gettate nel buio, seguiteci e chiedeteci cosa, nel vostro piccolo, potreste fare per aiutare la ricerca». –

Martina Trivigno