Il Tirreno

MONTECATINI. «Forse abbiamo sbagliato tutto, in fondo bastava una doccia gelata». C’è un’ironia amara nella riflessione che le presidentesse di due associazioni che riuniscono le famiglie con figli disabili residenti in Valdinievole, Marisa Biancardi (Tuttinsieme) e Liana Pennacchioni (Azzurra), fanno sul tormentone “Ice Bucket Challenge”. Si parla, per capirsi, della “sfida” sul web tra personaggi noti e dello spettacolo, politici, amministratori, anche locali, che si gettano secchi di acqua gelata sulla testa annunciando donazioni a favore della campagna di raccolta fondi per la ricerca contro la Sla. Una pratica che ha coinvolto anche personaggi noti e politici della Valdinievole, a cominciare dal sindaco di Pescia Oreste Giurlani (e l’elenco completo sarebbe davvero lungo).

«Ovviamente – chiariscono subito per evitare fraintendimenti – siamo dalla parte delle persone malate di Sla, grave malattia degenerativa che necessita di ricerca, cura e assistenza che uno Stato moderno e rispettoso dei diritti di tutti i suoi cittadini dovrebbe fornire. Tuttavia il fenomeno ci fa nascere spontanea la domanda: perché? Perché tanta partecipazione? Per spirito di solidarietà? Per esibizionismo? Per lavarsi la coscienza? Viviamo in una società che allontana da sé il dolore, che cerca di evitare la fatica del vivere. La disabilità è uno schiaffo, un richiamo alla realtà. La nostra vita è fatta anche di lotta, di impegno, di fatiche che non ci siamo scelti, ma che cerchiamo di affrontare. Perché disabili si nasce, e disabili si diventa; per una malattia, un incidente o perché gli anni che passano ci rendono inabili a compiere gesti quotidiani. I nostri figli invece sono nati disabili e/o con handicap motorio o intellettivo, vivono una “malattia cronica” che non ha permesso loro di sviluppare competenze e potenzialità “normali”, che si cura soltanto con la costanza e perseveranza di noi genitori, assieme agli operatori».

«Anche a noi – proseguono Biancardi e Pennacchioni – la disabilità costa. In termini di paura delle famiglie di non farcela da sole; in termini di energie economiche, fisiche e mentali volte a dare dignità ai nostri figli.. Noi non abbiamo figli “eccellenti” che si sono ammalati, loro sono persone “anonime”, importanti solo per noi genitori. Forse è per questo che non riusciamo ad attirare l’attenzione, della società, delle istituzioni».

Ed ecco che la riflessione su un fenomeno diventato popolarissimo, assume le sembianze della denuncia. «Noi non crediamo nell’esibizionismo – proseguono – ci siamo sempre rapportati alle istituzioni in modo costruttivo e collaborativo, mobilitando e unendo le nostre risorse di associazioni, cercando di fare qualcosa, magari insieme ai nostri Comuni. Ma al di là delle belle parole e dei buoni propositi, non ci aiutano. E dobbiamo penare per raccogliere un po’ di fondi a sostegno dei nostri progetti. Noi stiamo chiedendo da tempo “che ne sarà di loro quando non ci saremo più noi genitori o quando non saremo più in grado di prenderci cura di loro (gli anni passano anche per noi)?”. Ma nessuno ci risponde, la legge sul “dopo di noi” è sempre in Parlamento, e chissà se avrà l’attenzione della politica. Magari il Presidente Renzi potrebbe fare una doccia anche per noi. Non si sono sottratti a questo tam tam nemmeno il Governatore della Toscana, il suo assessore al sociale, i nostri parlamentari, i nostri sindaci. Tutti aderiscono con entusiasmo incrementando i fondi a sostegno della lotta alla Sla. Allora, se basta una doccia fredda, a che servono le leggi? A che serve la politica? Dovremo assumere un esperto di marketing per farci notare?».

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