Il Tirreno

CARRARA. Svegliarsi 19 volte in una notte. E la mattina dopo andare al lavoro. Avere il terrore di ammalarsi, perché tuo figlio non potrebbe nemmeno alzarsi dal letto.

Questa è la difficile vita dei genitori che accudiscono i figli (e i propri cari) con gravi disabilità. E sono quelli che da anni aspettano una legge che li tuteli. Proprio come Cinzia e Valerio. Un mese fa il clamore mediatico. Prima l’appello di mamma Cinzia (che insieme al marito accudisce 24 ore su 24 un figlio, Mattia, gravemente disabile) per avere il vaccino anti covid che le avrebbe permesso di non ammalarsi, di non abbandonare il suo ragazzo.

Poi l’offerta, generosa, del novantenne Giancarlo Dell’Amico, che di vaccino era pronto a donarle il suo.

Tutto si concluse con mamma Cinzia e Giancarlo entrami vaccinati, nella stessa mattina. Qualche giorno dopo era toccato al marito di Cinzia, Valerio.

I flash dei fotografi avevano immortalato quei momenti. Ora sono lontani ma per i due genitori di Mattia i problemi non sono ancora finiti.

Uno è di carattere “pratico”: il 22enne non è stato ancor vaccinato. A giorni sarà sottoposto a un nuovo esame per scongiurare possibili rischi nella somministrazione del vaccino.

«Insomma ad oggi in casa mia tutti utilizzano ancora la mascherina – spiega mamma Cinzia– cerchiamo di proteggere il più possibile Mattia, sia noi di casa che la fisioterapista. Al centro Anffass succede lo stesso, tutti hanno le protezioni per proteggere i nostri ragazzi».

Ma c’è anche un’altra battaglia che mamma Cinzia porta avanti da anni, senza clamore, ma con l’appoggio concreto di persone che la combattono al suo fianco come Pierangelo Tozzi presidente della consulta provinciale delle persone con disabilità.

Cinzia chiede che lei, suo marito e tutti i genitori che si prendono cura ogni giorno e ogni notte dei figli, dei propri cari, possano essere tutelati da una legge.

«Perché anche noi ci ammaliamo, proprio come tutti – spiega Cinzia – e lo facciamo con il cuore pesante perché non sappiamo a chi lasciare i nostri figli».

«Se succede qualcosa per noi è davvero una tragedia – continua – ed è per questo che ho insistito tanto per avere un vaccino in tempi di covid. Il mio pensiero, quello di mio marito, va subito a nostro figlio. Perché siamo noi a lavarlo, pulirlo, vestirlo e aiutarlo a mangiare. Da solo non è in grado di fare nulla».

Sono lunghe e complesse le giornate di chi si prende cura di familiari affetti da gravi disabilità. E sono ancora più lunghe le notti.

«Quelle le fa mio marito – racconta Cinzia – Si sveglia anche 19 volte per notte: quando Mattia ha bisogno di girarsi deve andare da lui. E così per ogni minima cosa. Nella legge, che ancora non è entrata in vigore, e che dovrebbe proteggere noi genitori accudenti, ci sarà anche la richiesta di pensione anticipata, proprio come avviene per i lavori usuranti».

«Mio marito la notte non dorme di filato ormai da anni – conclude Cinzia – la mattina deve andare al lavoro, in un supermercato della zona. Si trova benissimo, questo ci tengo a precisarlo, ma la stanchezza comincia a farsi sentire, ha 57 anni, e non sa cosa vuole dire dormire quattro o cinque ore di seguito». —

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